Hỗ trợ tâm lý trong bệnh Thalassemia (P2)

KHÍA CẠNH TÂM LÝ TRONG LIỆU PHÁP THẢI SẮT

Nhân viên điều trị nên làm quen những khía cạnh cảm xúc trong thải sắt, vì sự tuân thủ chế độ điều trị quyết định trong vấn đề tiên lượng (xem Bảng 1).

Bảng 1

Nói chung, thải sắt là một liệu pháp đòi hỏi hỗ trợ tâm lý, bởi vì:

Thải sắt không chữa khỏi bệnh mà là xử lý biến chứng chính của điều trị cơ bản (truyền máu), giống như tình trạng “đã vá rồi còn vá nữa”.
Giống như truyền máu, đó là một lời nhắc nhở về bệnh tật của một người, và thậm chí là bị nhắc nhở hàng ngày.
Thải sắt tốt nhất bắt đầu trong những năm đầu đời.

Bệnh nhân không thể kiểm tra hiệu quả của thuốc một cách nhanh chóng và trực tiếp. Vì vậy, việc tuân thủ điều trị là do sự tin tưởng; nghĩa là, nó phản ánh chất lượng của mối quan hệ giữa bác sĩ điều trị - bệnh nhân và niềm tin vào lợi ích lâu dài.

Thải sắt dưới da

Thải sắt dưới da là phương pháp điều trị ít xâm lấn, bệnh nhân hoặc người nhà có thể tự thực hiện được. Kim xuyên dưới da tạo ra hình ảnh cơ thể bị tổn thương. Bệnh nhân có thể cảm thấy “cơ thể đầy lỗ như là một cái rây”.

Sự hạn chế về thời gian và vận động do phải mang bơm tiêm khiến bệnh nhân cảm giác như trở thành một người khác và bị giới hạn.

Cha mẹ bệnh nhân có thể:

Chưa vượt qua cú sốc của chẩn đoán. Họ cảm thấy có lỗi khi thấy con họ bị đau do truyền thuốc.
Sử dụng liệu pháp thải sắt như một phương tiện kiểm soát khi đứa trẻ đến tuổi thiếu niên.

Bệnh nhân có thể:

Có thái độ từ chối hoàn toàn, cảm giác “bị tra tấn” thay vì được chữa bệnh.
Tìm cơ hội hoặc bất kỳ lý do gì để từ chối một ngày truyền thuốc.
Chọn cùng một vị trí tiêm để cố gắng giảm hình ảnh cơ thể bị tổn thương.

Bác sĩ có thể:

Thương lượng với bệnh nhân về việc sử dụng desferrioxamine, chú ý các lý do tâm lý hơn là vấn đề ứ sắt.
Ngầm khuyến khích những bệnh nhân không tuân thủ tham gia điều trị, tránh diễn tiến tình trạng tâm lý tiêu cực.

Trong khi mục đích của tất cả thái độ và hành động nêu trên là nhằm giúp bệnh nhân giảm bớt những khó chịu và cảm thấy thoải mái hơn, thì hiệu quả lâu dài của những thái độ này lại gây nguy hại về mặt thể chất và cảm xúc của bệnh nhân.

Thải sắt bằng đường uống

Trên thực tế thải sắt bằng đường uống đơn giản hơn nhiều so với thải sắt bằng deferrioxamine. Đối với một số bệnh nhân (vài chuyên gia y tế), chuyển đổi sang thải sắt bằng đường uống có lẽ là “giải pháp cho mọi vấn đề”. Tuy nhiên, trong thực tế, thải sắt bằng đường uống chỉ giúp làm giảm tổn thương da và loại bỏ hình ảnh cơ thể bị tổn thương. Bệnh nhân thải sắt bằng đường uống vẫn còn phải mỗi ngày đối mặt với cảm giác trở thành một người khác và vẫn thiếu phương tiện để đánh giá nhanh chóng tức thời hiệu quả của việc điều trị và do đó vẫn khó khăn để duy trì việc tuân thủ đầy đủ chế độ điều trị.

Khuyến nghị:

Xác định và giải quyết các vấn đề thực tế của thải sắt tối ưu
Tránh phán xét, khiển trách hoặc đe dọa bệnh nhân.
Chú ý khía cạnh tâm lý của bệnh, vì đánh giá thấp điều này sẽ làm suy giảm hiệu quả của mối quan hệ bệnh nhân và nhân viên y tế, làm tăng nguy cơ thất bại điều trị.
Khuyến khích hỗ trợ thay vì bắt buộc hay kê toa ra lệnh.
Khuyến khích cha mẹ tập cho con thói quen tự quản lý thuốc càng sớm càng tốt. Nhiều bệnh nhân thalassemia có thể bắt đầu kiểm soát chế độ thuốc của họ từ 6 tuổi. Việc tự quản lý sớm sẽ giúp hạn chế tình trạng quá bảo bọc và kích thích sự tự chủ ở các bệnh nhi. Nó cũng giúp cho cha mẹ bớt gánh nặng và cuối cùng là cải thiện chất lượng cuộc sống của cả gia đình.
Khuyến khích bệnh nhân cảm thấy mình được khen thưởng khi đạt được các mục tiêu điều trị.

Hãy nhớ rằng việc tuân thủ tốt lâu dài làm cho bệnh nhân có khả năng tự lập và là một yếu tố tích cực quan trọng trong việc duy trì cảm xúc tốt đẹp.

ẢNH HƯỞNG TÂM LÝ CỦA CÁC BIẾN CHỨNG

Nhiều biến chứng có thể xảy ra trong thời niên thiếu hoặc đến tuổi trưởng thành. Những hệ quả tâm lý nằm ở mức độ chứ không phải là khởi đầu của các biến chứng. Nhìn chung, các biến chứng không có biểu hiện lâm sàng không cần phải điều trị bằng thuốc và không ảnh hưởng nặng nề đến chất lượng cuộc sống. Tuy nhiên, khi một biến chứng nghiêm trọng như bệnh tim hoặc tiểu đường xuất hiện, bệnh nhân cần phải trải qua một thời kỳ điều chỉnh tâm lý. Ở bệnh nhân có sự kết hợp đồng thời những hy vọng, sự nhiệt tình và mong muốn điển hình của tuổi trẻ với một tình trạng cơ thể bị tổn thương và đặc điểm chăm sóc y tế điển hình của tuổi già. Trong tình trạng như thế, bệnh nhân không được hỗ trợ đầy đủ có thể cảm thấy “tiêu tan hy vọng’’, sẽ từ bỏ chế độ điều trị tiếp tục.

Bảng 2 phác thảo tác động của biến chứng thường gặp nhất (ở giai đoạn trung bình/ nặng) trên sự cân bằng cảm xúc của bệnh nhân.

Khác trước đây, những tiến bộ gần đây trong liệu pháp thải sắt đã mang đến những kết quả ngoạn mục cho bệnh nhân, giúp bệnh nhân khỏi suy tim cấp đe dọa tính mạng, và cải thiện chất lượng cuộc sống nói chung. Các nhân viên điều trị cố gắng duy trì hỗ trợ tích cực cho bệnh nhân về mặt tinh thần, giúp bệnh nhân cảm nhận được sự hy vọng. Ngay cả trong trường hợp rất nặng vẫn cần sự hỗ trợ bằng cách chia sẻ và chiến đấu cùng nhau để tìm cách chấp nhận những hạn chế mới xuất hiện cho một tình huống đã định.

NHỮNG THÁCH THỨC ĐỐI VỚI BỆNH NHÂN TRƯỞNG THÀNH

Nếu bệnh còn được bù trừ hoàn toàn thì tình trạng thể chất cho phép các bệnh nhân thalassemia có cuộc sống trưởng thành mà không có bất kỳ hạn chế nào. Tuy nhiên, ngay cả trong điều kiện lý tưởng, ở mức độ tâm lý, người lớn bệnh thalassemia gặp khó khăn hơn những người đồng lứa trong việc đối phó với các nhiệm vụ của cuộc sống trưởng thành, đặc biệt là tính độc lập và trách nhiệm. Bắt đầu một công việc mới hoặc một mối quan hệ tình cảm quan trọng có thể làm bệnh nhân cảm thấy không đủ khả năng và dễ đỗ vỡ. Đôi khi khủng hoảng cảm xúc xảy ra và cần được hỗ trợ tâm lý.

Nhân viên điều trị nên đồng hành cùng bệnh nhân trên đường đời của họ, chú ý tính mỏng manh, tính nhạy cảm và những nguồn hỗ trợ. Các lỗi lầm phổ biến nhất của các chuyên gia y tế là họ đã bảo vệ quá mức hoặc không quan tâm. Mặt khác, việc chăm sóc đặc biệt nên tránh can thiệp vào cuộc sống riêng tư của bệnh nhân.

TÓM TẮT NHỮNG MỤC TIÊU HỖ TRỢ VỀ TÂM LÝ

Trong phạm vi chăm sóc tâm lý cho bệnh nhân, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe nên tập trung vào:

Cung cấp thông tin giúp bệnh nhân hiểu biết về bệnh
Hỗ trợ bệnh nhân và cha mẹ trò chuyện và bày tỏ cảm xúc về bệnh
Hỗ trợ bệnh nhân chấp nhận bệnh tật và ý thức chăm sóc bản thân
Duy trì những hy vọng có thực
Tạo điều kiện cho một cuộc sống “bình thường” và khuyến khích lòng tự trọng
Hỗ trợ sự phát triển đầy đủ một cuộc sống trưởng thành

Đưa các mục tiêu này vào thực tiễn đòi hỏi chuyên gia y tế phải:

Có tư tưởng cởi mở về các khía cạnh tâm lý của những bệnh di truyền và cách điều trị.
Được huấn luyện về sự phát triển tâm lý bình thường từ thời thơ ấu đến tuổi trưởng thành.
Nhạy cảm với các vấn đề đặc biệt của bệnh di truyền mạn tính
Có thể đồng hành và hỗ trợ các bệnh nhân trong suốt đường đời của họ.

Rõ ràng thật khó có thể để các chuyên gia chăm sóc sức khỏe thực hiện tất cả những hỗ trợ trên nếu như hệ thống tổ chức y tế của họ không cung cấp cho họ cơ hội làm việc với bệnh nhân trên cơ sở lâu dài. Sự “luân chuyển” của các chuyên gia giàu kinh nghiệm sang nhiều khoa phòng khác nhau có thể làm ảnh hưởng nghiêm trọng tâm lý lành mạnh, sự điều trị và tiên lượng của bệnh nhân. Vì vậy, hỗ trợ tâm lý thích hợp không chỉ đòi hỏi các bác sĩ có khả năng và tận tụy mà còn bao hàm một cơ cấu tổ chức cho phép thực hiện thành công các chăm sóc tối ưu và toàn diện.

Bệnh viện Nguyễn Tri Phương - Đa khoa Hạng I Thành phố Hồ Chí Minh

facebook.com/BVNTP