LỐI SỐNG
Nếu bệnh được quan tâm điều trị đầy đủ, một người bị thalassemia thể nặng có thể hưởng một cuộc sống gần bình thường và vẫn trải qua được kinh nghiệm phát triển về thể chất và cảm xúc từ giai đoạn trẻ thơ đến trưởng thành, kể cả làm cha mẹ.
Các nhân viên điều trị nếu có thể giúp cho bệnh nhân thalassemia trải qua sự phát triển như trên bằng cách làm giảm càng nhiều càng tốt các trở ngại mà căn bệnh này gây ra cho cuộc sống cá nhân và xã hội của bệnh nhân. Trường hợp không thể nhận được điều trị đầy đủ với liệu pháp truyền máu thích hợp, nên lưu ý các trở ngại của cuộc sống bình thường bằng phương cách tiếp cận điều trị thực tế và tích cực, dựa trên tham vấn và khuyến kích bệnh nhân,đồng thời nhắc nhở về tính hạn chế của thời gian và chương trình điều trị.
Từ một quan điểm thực tế, nhân viên điều trị nên:
Quản lý điều trị và theo dõi lịch trình để hạn chế bất kỳ tác động không cần thiết lên hoạt động bình thường hàng ngày.
Nhận biết những khía cạnh tâm lý đặc biệt về chăm sóc sức khỏe cho tình trạng mạn tính này.
Bảo mật và công khai.
Bệnh nhân nên có quyền quyết định, khi nào và nói với ai về căn bệnh này.
Quyền này nên được xem xét trước những quan điểm khác (như của cha mẹ bệnh nhân, họ hàng, trường học, bệnh viện và các cơ quan nhà nước).
Nhân viên nên:
Đảm bảo tính bảo mật của bệnh nhân và dữ liệu trong mọi trường hợp, cố gắng để phù hợp với địa phương, pháp luật và các quy tắc quốc tế về quyền riêng tư, nếu không chống lại quyền lợi của bệnh nhân.
Trợ giúp các bậc phụ huynh nhận thức sớm các vấn đề liên quan đến bệnh trong cuộc sống của bệnh nhân (ví dụ như hướng dẫn cha mẹ cùng với trẻ từ 6 tuổi trở lên quyết định cách thức báo về bệnh thalassemia cho nhà trường biết)
Hỗ trợ bệnh nhân để xây dựng một cá thể thực tế và quân bình giữa chuyện bộc lộ về bệnh và bảo mật bệnh.
Tại trường học:
Nếu nồng độ hemoglobin của bệnh nhân được duy trì gần với giá trị được đề nghị trong sách này thì bệnh nhân sẽ không bị ảnh hưởng đến thành tích học tập. Trường hợp mức hemoglobin cho phép giảm quá thấp, bệnh nhân có thể gặp khó khăn trong trường học. Tuy nhiên, ở mỗi cá nhân mức độ này có nhiều biến đổi. Mặc dù việc truyền máu và lịch theo dõi nhiều lần đòi hỏi nghỉ học một số buổi nhưng không đến mức ảnh hưởng xấu đến kết quả học tập của bệnh nhân.
Tại nhà:
Những bệnh nhân đã cắt lách cần được cảnh báo về nguy cơ bị cắn do vật nuôi trong nhà vì gia tăng nguy cơ nhiễm trùng huyết. Có thể yêu cầu phòng ngừa ở một số vùng do nguy cơ lây nhiễm đặc thù (xem ví dụ về Pythiosis ở Thái Lan trong Chương về Nhiễm Trùng). Bệnh nhân viêm gan virus thể hoạt động hoặc nhiễm virus khác nên có biện pháp phòng ngừa để giảm thiểu hoặc ngăn chặn nguy cơ lây nhiễm cho gia đình.
Việc làm:
Nói chung, điều quan trọng về phía các bệnh nhân là phải có một thái độ tích cực đối với khả năng làm việc của họ.
Trong các bệnh mạn tính, sự bảo bọc quá mức là một vấn đề thường gặp cho tất cả mọi người liên quan (cha mẹ, nhân viên điều trị, hiệp hội bệnh nhân và chính bệnh nhân). Điều này có thể hữu ích một phần khi khả năng điều trị khan hiếm và tình trạng thể chất của bệnh nhân kém. Tuy nhiên, bệnh nhân được điều trị tốt thường không gặp khó khăn trong làm công việc thường ngày.
Tùy thuộc vào quốc gia, thalassemia có thể được công nhận như một bệnh gây ra một mức độ khuyết tật nhất định và hậu quả là được hưởng một số việc làm cùng với quyền lợi đặc thù. Theo quan điểm thực tiễn, những điều này có thể giúp gia đình và bệnh nhân; nhưng cần chú ý không nên để những quyền lợi này ảnh hưởng tới những cá nhân tích cực có thái độ mong muốn được xem là người bình thường, lòng tự trọng, và khả năng muốn làm việc.
Triệu chứng bệnh tim và loãng xương có thể gây khó khăn cho bệnh nhân trong việc thực hiện công việc về thể chất và nên cần được tư vấn cụ thể về các hoạt động có nguy cơ.
Tình dục và đời sống sinh sản:
Sự khác biệt về diện mạo (đặc điểm khuôn mặt, chiều cao, và màu sắc da) có thể ảnh hưởng đến sự tự tin và hòa nhập vào đời sống xã hội. Ở lứa tuổi vị thành niên, sự thiếu hoặc chậm trễ dậy thì được bệnh nhân xem như dấu hiệu đáng xấu hổ. Kịp thời điều trị tối ưu thiểu năng tuyến sinh dục sẽ giới hạn các hậu quả này. Cũng cần lưu ý đến người lành mang bệnh nhiễm virus, đến hành vi tình dục an toàn.
Tình trạng sức khỏe của bệnh nhân thalassemia được cải thiện toàn bộ, đặc biệt ở những nước công nghiệp hóa thu nhập cao, có nghĩa là hiện nay có thể để họ có con một cách tự nhiên hoặc bằng cách can thiệp y học. Thái độ của bệnh nhân đối với vai trò trở thành làm cha mẹ có thể thay đổi từ những cảm xúc bất cần của sự thiếu hụt về tâm sinh lý đến sự tính toán không đầy đủ về các nguy cơ và khó khăn có liên quan. Nhân viên điều trị nên giúp bệnh nhân và bạn đời của họ đạt được một trạng thái cân bằng. Quyết định thụ thai bằng can thiệp y học có thể gặp khó khăn. Sự kỳ vọng của bệnh nhân và người bạn đời, những nguy cơ khi có thai và tiên lượng lâu dài của bệnh nhân cần phải được xem xét một cách cẩn thận. Tham vấn toàn diện một cách tế nhị và thấu đáo để bộc lộ đầy đủ những vấn đề này là cần thiết.
Xem thêm: Sự chăm sóc sức khỏe toàn diện và cách sống trong bệnh Thalassemia (P2)
Bệnh viện Nguyễn Tri Phương - Đa khoa Hạng I Thành phố Hồ Chí Minh
