✴️ Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị phục hồi chức năng đối với trẻ bại não (P2)

CÁC LỘ TRÌNH VÀ CÁC NGUYÊN TẮC CỦA PHỤC HỒI CHỨC NĂNG

Giới thiệu

Phục hồi chức năng

Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) mô tả phục hồi chức năng là "một tập hợp các biện pháp hỗ trợ những người đang mắc phải, hoặc có khả năng gặp phải, tình trạng khuyết tật [do khiếm khuyết, bất kể xảy ra khi nào (bẩm sinh, mắc phải)] nhằm đạt được và duy trì hoạt động chức năng tối ưu trong mối tương tác với môi trường của họ". "Các biện pháp phục hồi chức năng nhắm vào các cấu trúc và chức năng của cơ thể, các hoạt động và sự tham gia, các yếu tố cá nhân và các yếu tố môi trường" (WHO, 2011).

Phục hồi chức năng có thể bao gồm nhiều hoạt động trong nhiều lĩnh vực khác nhau. Trong lĩnh vực y tế, phục hồi chức năng tác động đến các bệnh lý và khiếm khuyết mạn tính hoặc kéo dài với mục tiêu đảo ngược hoặc hạn chế ảnh hưởng của chúng. Các dịch vụ có thể bao gồm ngôn ngữ trị liệu, vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu, cung cấp các dụng cụ trợ giúp và các phẫu thuật đặc biệt để chỉnh sửa các biến dạng và các loại khiếm khuyết khác.

Các hoạt động chính của chăm sóc PHCN bao gồm:

Sàng lọc và lượng giá đa ngành

Xác định các khó khăn về chức năng và đo lường các khó khăn đó

Lập kế hoạch can thiệp thông qua thiết lập mục tiêu

Cung cấp các biện pháp can thiệp có thể đem lại sự thay đổi hoặc hỗ trợ cho cá nhân đối phó với thay đổi kéo dài

Đánh giá hiệu quả của can thiệp

Báo cáo

Học kỹ năng

Học kỹ năng bao gồm các can thiệp giúp cá nhân duy trì, học hỏi, hoặc cải thiện các kỹ năng và hoạt động chức năng trong cuộc sống hàng ngày. Vấn đề trọng tâm là học các kỹ năng mới khi một trẻ sinh ra có khuyết tật ảnh hưởng đến sự phát triển bình thường (và do đó đạt được kỹ năng bình thường). Đây là những kỹ năng mà chỉ có thể thành thạo thông qua các dịch vụ can thiệp có mục đích và có kỹ thuật.

Ví dụ bao gồm việc dạy một trẻ không có lời nói cách sử dụng hệ thống Giao tiếp Tăng cường và Thay thế (Augmentative and Alternative Communication – AAC). Học chức năng cũng có thể bao gồm điều chỉnh môi trường để đảm bảo ăn uống an toàn bằng cách điều chỉnh kết cấu thức ăn và thức uống và/hoặc thay đổi tư thế.  

Quy trình phục hồi chức năng

Tiếp cận phục hồi chức năng truyền thống đi theo một quy trình:

Lượng giá

Lượng giá bệnh nhân và xác định các nhu cầu;

Thiết lập Mục tiêu                                                

Trên cơ sở lượng giá, xác định các mục tiêu phục hồi chức năng cho bệnh nhân. Đây có thể là các mục tiêu ngắn hạn, trung hạn và dài hạn;

Xây dựng kế hoạch để đạt được các mục tiêu này

Can thiệp

Cung cấp các can thiệp phù hợp để đạt được các mục tiêu;

Tái lượng giá

Lượng giá tiến triển của người bệnh nhằm xem xét việc can thiệp có đạt được các mục tiêu đã được thống nhất hay không. Nếu không thì có thể xem xét lại các mục tiêu và điều chỉnh các can thiệp.

Xuất viện

Bại não sẽ ảnh hưởng đến sự phát triển bình thường và do đó ảnh hưởng đến khả năng lĩnh hội kỹ năng bình thường.

Có thể cân nhắc xuất viện nếu đã đạt được mục tiêu và/hoặc nếu mục tiêu không có tiến bộ do ảnh hưởng của các tình trạng kèm theo, ví dụ như động kinh, vấn đề động lực, v.v.

Có thể cần theo dõi sau xuất viện để những trẻ có khiếm khuyết có thể duy trì mức độ độc lập tối đa trong khi trẻ lớn lên.

Sơ lược về quy trình phục hồi chức năng

Trong nhiều trường hợp, trẻ bại não sẽ không đạt được mức phát triển phù hợp với lứa tuổi về mặt chức năng giao tiếp và nuốt. Điều này là do tổn thương thần kinh vĩnh viễn và khiếm khuyết cảm giác và vận động.

Vai trò của kỹ thuật viên NNTL có thể là tiến hành chăm sóc theo đợt/ chu kỳ với mục tiêu gia tăng tối đa hoạt động và sự tham gia thông qua những mục tiêu chức năng rõ ràng. Can thiệp cũng nên tập trung vào việc gia tăng kỹ năng của gia đình và cải thiện các yếu tố môi trường.

Vì vậy phục hồi chức năng xuyên suốt độ tuổi thơ ấu có thể bao gồm những giai đoạn can thiệp trực tiếp và những giai đoạn xuất viện hoặc theo dõi, và người chăm sóc có thể quyết định tái thực hiện quy trình khi có thay đổi về mặt khiếm khuyết, hoạt động, sự tham gia và các yếu tố môi trường. Ví dụ có thể tái thực hiện quy trình khi trẻ đang chuyển tiếp sang một môi trường giáo dục mới hoặc trong khi trẻ bệnh hoặc mức độ hoạt động bị giảm.

 

ICF

ICF là gì?

Phục hồi chức năng có thể được tóm tắt trong mô hình ICF (Phân loại quốc tế về Hoạt động Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ) do WHO xây dựng (2001). ICF khái niệm hoá mức độ hoạt động chức năng của một cá nhân là một sự tương tác động giữa tình trạng sức khoẻ của họ với các yếu tố môi trường và các yếu tố cá nhân. Đây là một mô hình sinh lý - tâm lý -  xã hội, dựa trên sự tích hợp của các mô hình xã hội và mô hình y học về khuyết tật. Tất cả các thành phần của khuyết tật đều quan trọng và bất kỳ thành phần nào cũng có thể tương tác với thành phần khác. Cần phải xem xét các yếu tố môi trường vì chúng ảnh hưởng đến các thành phần khác và có thể cần phải thay đổi.

Các chức năng cơ thể là các chức năng sinh lý hoặc tâm lý của các hệ thống cơ thể.

Các cấu trúc cơ thể là các bộ phận giải phẫu của cơ thể như là các cơ quan, chi thể và các thành phần của chúng.

Các khiếm khuyết là những vấn đề về chức năng hoặc cấu trúc của cơ thể như sai lệch đáng kể hoặc mất mát.

Hoạt động là thực hiện một nhiệm vụ hoặc hành động của một cá nhân.

Các giới hạn hoạt động là những khó khăn mà cá nhân có thể gặp phải khi thực hiện các hoạt động.

Tham gia là sự tham gia của cá nhân vào các tình huống cuộc sống liên quan đến tình trạng sức khoẻ, cấu trúc và chức năng cơ thể, các hoạt động và các yếu tố hoàn cảnh.

Hạn chế tham gia là những vấn đề cá nhân có thể gặp phải trong cách thức hoặc mức độ tham gia vào các tình huống cuộc sống.

Các yếu tố môi trường Các yếu tố này bao gồm các yếu tố vật lý (như khí hậu, địa hình hoặc thiết kế nhà cửa) đến các yếu tố xã hội (như các thái độ, thể chế, luật pháp).

Các yếu tố cá nhân bao gồm chủng tộc, giới, trình độ giáo dục, các kiểu ứng phó...

Khuôn khổ ICF giúp mô tả phạm vi vai trò của kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu trong phòng ngừa, lượnggiá, và học chức năng/ phục hồi chức năng, nâng cao khả năng, và nghiên cứu khoa học về giao tiếp và nuốt. Kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống bằng cách giảm bớt khiếm khuyết về chức năng và cấu trúc cơ thể, giới hạn về mặt hoạt động, hạn chế về mặt tham gia, và những rào cản do các yếu tố bối cảnh gây ra.

Thành tố vấn đề sức khỏe trong ICF có thể được diễn tả trên tất cả các hoạt động chức năng từ hoạt động chức năng nguyên vẹn đến suy giảm hoàn toàn hoạt động chức năng. Các yếu tố bối cảnh có sự tương tác với nhau và với các vấn đề sức khỏe, và có thể tạo điều kiện thuận lợi hoặc gây trở ngại đối với hoạt động chức năng.

Những thành tố tương quan với nhau trong ICF bao gồm:

Vấn đề sức khỏe

Chức năng và cấu trúc cơ thể: liên quan đến giải phẫu và sinh lý của cơ thể người.

ví dụ bao gồm bất thường sọ mặt, liệt dây thanh, bại não, nói lắp, và khiếm khuyết ngôn ngữ.

Hoạt động và sự tham gia: Hoạt động đề cập đến sự thực hiện một nhiệm vụ hoặc hành động. Sự tham gia là việc tham gia vào một tình huống trong cuộc sống.

ví dụ bao gồm khó khăn trong việc nuốt an toàn để có thể ăn uống độc lập, khả năng tham gia tích cực trong lớp và tiếp cận chương trình giáo dục chung.

Các yếu tố bối cảnh

Các yếu tố môi trường: là các yếu tố vật lý, xã hội, và thái độ tạo nên môi trường sống và sinh hoạt của con người.

ví dụ bao gồm vai trò của người đối tác/cộng sự giao tiếp trong giao tiếp tăng cường và thay thế, khả năng tiếp cận quán cà phê hoặc lớp học tác động như thế nào đến khả năng duy trì dinh dưỡng và nước.

Các yếu tố cá nhân: là những ảnh hưởng bên trong đến hoạt động chức năng và khiếm khuyết của một người và những ảnh hưởng này không thuộc về vấn đề sức khỏe. Những yếu tố này có thể bao gồm tuổi, giới tính, dân tộc, trình độ học vấn, hoàn cảnh xã hội, và nghề nghiệp.

ví dụ có thể bao gồm hoàn cảnh hoặc văn hóa của một người ảnh hưởng đến phản ứng của họ đối với rối loạn giao tiếp hoặc nuốt.

Ví dụ về khó nuốt:

 

RỐI LOẠN VỀ SỨC KHOẺ: BẠI NÃO

Khiếm khuyết về cấu trúc/chức năng cơ thể: Không thể kiểm soát há miệng do tăng trương lực cơ vùng miệng. Không thể cử động lưỡi sang hai bên

Giới hạn về mặt hoạt động: Không thể nhai hay nuốt

Hạn chế về mặt tham gia: Khó khăn khi dùng bữa với gia đình và trong cộng đồng

Các xem xét về môi trường: Khả năng tiếp cận những nơi công cộng, trường học, quán cà phê, hàng quán vỉa hè

Các yếu tố cá nhân: Tuổi và giới tính của trẻ; động lực của trẻ

Ví dụ về giao tiếp:

 

RỐI LOẠN VỀ SỨC KHOẺ: BẠI NÃO

Khiếm khuyết về cấu trúc/chức năng cơ thể: Khiếm khuyết vận động tạo lời nói. Không thể phối hợp cử động của cơ trong những tiểu hệ thống tạo ra lời nói: hô hấp, tạo âm, cộng hưởng và cấu âm.

Giới hạn về mặt hoạt động: Không thể tạo ra lời nói mà người khác có thể hiểu được/ lời nói không rõ ràng

Hạn chế về mặt tham gia: Khó khăn giao tiếp với người khác; khó khăn diễn đạt ý tưởng trong lớp; khó khăn diễn đạt mong muốn và nhu cầu; khó khăn kết bạn

Các xem xét về môi trường: Khả năng tiếp cận giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC); khả năng tiếp cận dịch vụ ngôn ngữ trị liệu; sự hỗ trợ của môi trường giáo dục; mức độ kỹ năng và sự kiên nhẫn của các đối tác/cộng sự giao tiếp

Các yếu tố cá nhân: Tuổi và giới tính của trẻ; động lực của trẻ

Kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu có thể tác động đến các yếu tố bối cảnh thông qua nỗ lực giáo dục và vận động chính sách ở cấp địa phương và cấp quốc gia. Ví dụ liên quan trong ngôn ngữ trị liệu bao gồm việc một người sử dụng dụng cụ giao tiếp tăng cường cần được hỗ trợ trong lớp học để đạt thành tích học tập tốt.

Khuyến nghị -

Nên đưa ICF vào sử dụng như một khuôn khổ hướng dẫn dịch vụ phục hồi chức năng tại Việt Nam

ICF, Phục hồi chức năng và Bại não

Các hướng dẫn này đã được xây dựng dựa trên Khung Phân loại Quốc tế về Hoạt động Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ (ICF) để hướng dẫn tư duy lâm sàng và cung cấp các dịch vụ cho trẻ bại não và gia đình của trẻ.

Việc sử dụng ICF như một khung suy luận trong thực hành lâm sàng cung cấp cho các nhân viên y tế một hướng dẫn để lựa chọn các công cụ đo lường, để cung cấp thông tin cho quá trình thiết lập mục tiêu và ra quyết định và để xác định các kết quả có ý nghĩa đối với trẻ bại não và gia đình của trẻ (Rosenbaum và Stewart 2004). Việc sử dụng ICF trong xử trí bại não cho phép chúng ta mở rộng cách nghĩ của mình từ việc "khắc phục" những khiếm khuyết ban đầu sang một quan điểm xem việc thúc đẩy hoạt động chức năng và tạo điều kiện thuận lợi cho trẻ tham gia đầy đủ vào mọi mặt của cuộc sống có giá trị tương đương (Rosenbaum & Stewart 2004).

Nói cách khác, trẻ bại não cần được lượng giá và được cung cấp các biện pháp can thiệp, khi có thể được, trong những lĩnh vực khác nhau của cuộc sống bao gồm (nhưng không chỉ giới hạn) ở các môi trường ở nhà, trường học, vui chơi giải trí hoặc các môi trường khác, để có thể hiểu biết đầy đủ về các khả năng chức năng của trẻ trong các môi trường khác nhau và tạo thuận lợi cho sự hoà nhập đầy đủ vào cuộc sống cộng đồng. Điều này có thể đòi hỏi phải xây dựng/tăng cường các mối quan hệ hoặc hợp tác với các tổ chức từ thiện địa phương, các tổ chức phi chính phủ và các dự án Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (CBR) để tạo điều kiện chăm sóc liên tục một khi trẻ bại não xuất viện.

Chăm sóc lấy người bệnh và gia đình làm trung tâm

Thực hành tốt nhất trong cung cấp dịch vụ cho trẻ bại não và gia đình trẻ là áp dụng các tiếp cận lấy con người/người bệnh làm trung tâm và lấy gia đình làm trung tâm. Sự chăm sóc lấy trẻ và gia đình làm trung tâm là cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe dựa trên mối quan hệ đối tác giữa phụ huynh, gia đình và những ai tham gia vào việc chăm sóc trẻ và gia đình. Sự chăm sóc lấy trẻ và gia đình làm trung tâm công nhận trẻ hoặc phụ huynh của trẻ là trung tâm của việc chăm sóc và gia đình là trung tâm trong cuộc sống của trẻ và do đó cũng là trung tâm trong quá trình chăm sóc can thiệp của nhóm chuyên gia y tế.

Tiếp cận lấy trẻ làm trung tâm công nhận rằng quyền lợi và nhu cầu của trẻ là trọng tâm chăm sóc chủ đạo trong bối cảnh gia đình, văn hóa, cộng đồng và quốc gia(https://www.unicef.org). 

Có thể đạt được sự chăm sóc lấy trẻ và gia đình làm trung tâm thông qua: sự tôn trọng, trong đó người bệnh và gia đình nhận được sự chăm sóc được thiết kế riêng cho cá nhân họ và trên tinh thần đồng cảm; sự giao tiếp, nhằm khuyến khích đôi bên hiểu rõ về nhau; và mối quan hệ đối tác, trong đó trẻ và gia đình thật sự tham gia và hợp tác trong quá trình chăm sóc. Trẻ em và thanh thiếu niên nên được tham gia ra quyết định liên quan đến quá trình chăm sóc củabản thân họ càng nhiều càng tốt. Phương pháp tiếp cận này giúp tối ưu hóa sức khỏe, sự an toàn của người bệnh, sự công bằng trong y tế, và trải nghiệm tích cực của người bệnh và gia đình.

Tiếp cận lấy người bệnh làm trung tâm

Sự chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm là lối suy nghĩ và hành động nhìn nhận những người sử dụng dịch vụ y tế và xã hội là những đối tác bình đẳng khi lập kế hoạch, xây dựng và theo dõi quá trình chăm sóc để đảm bảo đáp ứng được nhu cầu của người bệnh. Điều này có nghĩa rằng người bệnh và gia đình của họ được đặt ở vị trí trung tâm của các quyết định và được xem là các chuyên gia đang hợp tác với nhân viên y tế để đạt được kết  quả  tốt nhất  (https://healthinnovationnetwork.com).  

Can thiệp và chăm sóc cần xét đến các nhu cầu và sở thích của cá nhân người bệnh. Người bệnh cần có cơ hội đưa ra những quyết định sau khi đã được cung cấp đầy đủ thông tin về phương pháp chăm sóc và can thiệp của họ, cùng với nhân viên y tế. Nếu người bệnh đồng ý, thì gia đình và người chăm sóc nên có cơ hội tham gia vào các quyết định liên quan đến can thiệp và chăm sóc. Gia đình và người chăm sóc cũng nên được cung cấp thông tin và sự hỗ trợ mà họ cần (NICE, 2014).

Cách tiếp cận lấy người bệnh làm trung tâm nên là cơ sở cho quá trình thiết lập mục tiêu. Các mục tiêu can thiệp dễ đạt được hơn nếu người bệnh tham gia vào quá trình thiết lập chúng. Hơn nữa, bằng chứng cũng cho thấy quá trình thiết lập mục tiêu như vậy có tác dụng can thiệp tích cực, khuyến khích người bệnh đạt được các mục tiêu của họ (Hurn, Kneebone, Cropley, 2006).

Thực hành lấy người bệnh làm trung tâm đặt cá nhân người bệnh ở vị trí trung tâm và nhấn mạnh việc xây dựng mối quan hệ đối tác với trẻ bại não và gia đình của trẻ, trong đó họ là những thành viên có giá trị của nhóm phục hồi chức năng. Cách tiếp cận này nhấn mạnh bốn khía cạnh:

Mỗi cá nhân là duy nhất

Mỗi cá nhân đều là chuyên gia trong cuộc sống của chính họ

Quan hệ đối tác là chìa khóa

Tập trung vào các điểm mạnh của cá nhân người bệnh

Thực hành lấy người bệnh làm trung tâm trao quyền và sự kiểm soát cho người bệnh và gia đình họ. Cách tiếp cận này điều chỉnh các hỗ trợ để giúp người bệnh đạt được các mục tiêu và tương lai và nhằm mục đích hòa nhập xã hội, đạt được các vai trò có giá trị, và tham gia vào cộng đồng.

Việc đảm bảo người bệnh được tham gia và là trung tâm của quá trình chăm sóc của chính họ hiện được công nhận là yếu tố chìa khóa để phát triển ngành chăm sóc sức khỏe chất lượng cao (Simces, 2003).

Tiếp cận lấy gia đình làm trung tâm

Thực hành lấy gia đình làm trung tâm áp dụng một triết lý tương tự với thực hành lấy người bệnh làm trung tâm và hơn nữa, thừa nhận rằng gia đình và người chăm sóc là những người ra quyết định quan trọng khi làm việc với trẻ bại não. Thực hành lấy gia đình làm trung tâm bao gồm một tập hợp các giá trị, thái độ và cách tiếp cận các dịch vụ cho trẻ bại não và gia đình của trẻ. Gia đình làm việc với những người cung cấp dịch vụ để đưa ra những quyết định sau khi được cung cấp đầy đủ thông tin về các dịch vụ và hỗ trợ mà trẻ và gia đình nhận được. Trong tiếp cận lấy gia đình làm trung tâm, cần xem xét những điểm mạnh và nhu cầu của tất cả các thành viên trong gia đình và người chăm sóc. Gia đình xác định các ưu tiên của can thiệp và các dịch vụ.

Tiếp cận này dựa trên các tiền đề rằng các gia đình biết điều gì tốt nhất cho trẻ, các kết quả hồi phục tối ưu diễn ra trong môi trường hỗ trợ của gia đình và cộng đồng và rằng mỗi gia đình là duy nhất. Dịch vụ cung cấp sự hỗ trợ và tôn trọng các năng lực, nguồn lực của mỗi gia đình. Năng lực gia đình bao gồm kiến thức và những kỹ năng mà gia đình cần để hỗ trợ các nhu cầu và sức khoẻ của trẻ. Năng lực là mức năng lượng thể chất, trí tuệ, tình cảm và tâm linh cần thiết để hỗ trợ trẻ bại não và nó ảnh hưởng trực tiếp đến cảm giác có năng lực mà một thành viên trong gia đình trải qua khi chăm sóc một trẻ bại não.

Trao quyền cho phụ huynh

Tổ chức Y tế Thế giới định nghĩa sự trao quyền là một quá trình mà qua đó con người đạt được sự kiểm soát nhiều hơn đến các quyết định và hành động ảnh hưởng đến sức khoẻ của họ.

Thực hành lấy gia đình làm trung tâm hỗ trợ việc trao quyền cho phụ huynh. Những ví dụ các hành động mà nhà cung cấp dịch vụ nên áp dụng để thúc đẩy thực hành lấy gia đình làm trung tâm và trao quyền cho phụ huynh bao gồm:

Khuyến khích phụ huynh ra quyết định trong mối quan hệ hợp tác với các thành viên khác trong nhóm (để sử dụng các chiến lược trao quyền cho gia đình.)

Trợ giúp các gia đình xác định các điểm mạnh của họ và xây dựng các nguồn lực của họ.

Cung cấp thông tin, trả lời và tư vấn cho bố mẹ (để khuyến khích các lựa chọn có đầy đủ thông tin).

Hợp tác với bố mẹ và trẻ và giúp họ xác định và xắp xếp ưu tiên các nhu cầu của họ theo quan điểm riêng của họ.

Phối hợp với các bố mẹ ở tất cả các cấp độ (chăm sóc từng trẻ, xây dựng, thực hiện và đánh giá chương trình, hình thành chính sách). 

Cung cấp các dịch vụ có thể tiếp cận được nhưng không làm cho gia đình quá lo lắng với các thủ tục và qui trình. 

Chia sẻ toàn bộ thông tin về quá trình chăm sóc trẻ hàng ngày.

Tôn trọng các giá trị, ước muốn và ưu tiên của gia đình. 

Chấp nhận và ủng hộ quyết định của gia đình.

Lắng nghe. 

Cung cấp các dịch vụ linh hoạt và tuỳ theo từng cá nhân (và để đáp ứng với các nhu cầu thay đổi của gia đình).

Am hiểu và chấp nhận sự đa dạng giữa các gia đình (về chủng tộc, sắc tộc, văn hoá và kinh tế xã hội).

Tin tưởng và tin cậy các phụ huynh.

Giao tiếp bằng ngôn ngữ dễ hiểu với phụ huynh.

Cân nhắc và nhạy cảm với nhu cầu tâm lý xã hội của tất cả các thành viên trong gia đình.

Tạo môi trường khuyến khích sự tham gia của tất cả các thành viên trong gia đình.

Tôn trọng kiểu ứng phó của gia đình mà không đánh giá đúng sai.

Khuyến khích sự hỗ trợ của các gia đình với nhau và sử dụng các hỗ trợ và nguồn lực từ cộng đồng. 

(Law và cộng sự, 2003)

Khuyến cáo -

Các dịch vụ phục hồi chức năng nên áp dụng các triết lý về thực hành lấy người bệnh và gia đình làm trung tâm và trao quyền cho phụ huynh

Bình đẳng giới trong sức khỏe

Bình đẳng giới trong sức khoẻ có nghĩa là nữ và nam, trong suốt cuộc đời và trong tất cả sự đa dạng của họ, đều có cùng điều kiện và cơ hội để thực hiện đầy đủ các quyền và tiềm năng của mình để được khỏe mạnh, góp phần vào phát triển sức khoẻ và hưởng lợi từ các kết quả đó. (WHO, 2015)

Cần tách dữ liệu và tiến hành các phân tích về giới để xác định những khác biệt về giới trong các nguy cơ và cơ hội về sức khoẻ và để thiết kế các can thiệp y tế thích hợp.

Giải quyết bất bình đẳng giới nâng cao khả năng tiếp cận và hưởng lợi từ các dịch vụ y tế. Cần khuyến khích phát triển các chương trình sức khoẻ đáp ứng về giới được thực hiện phù hợp và đem lại lợi ích cho nam và nữ. Nó sẽ trợ giúp phòng ngừa bại não và các sáng kiến đạt được các mục tiêu và mục đích chiến lược của mình nhằm làm giảm sự bất bình đẳng về sức khoẻ và tạo ra một sự khác biệt cho cuộc sống của trẻ em gái, trẻ em trai, phụ nữ và nam giới bằng cách nâng cao chất lượng các dịch vụ được cung cấp liên quan đến dự phòng, chẩn đoán và can thiệp bại não và cải thiện kết quả của bệnh nhân.

Tổ chức dịch vụ phục hồi chức năng

Thực trạng NNTL tại Việt Nam

Tính sẵn có của dịch vụ NNTL

Hiện nay chưa có khóa học cử nhân hay thạc sĩ đại học về NNTL được Bộ Giáo dục & Đào tạo (Ministry of Education & Training – MOET) hay Bộ Y tế (Ministry of Health – MOH) phê chuẩn tại Việt Nam. Một số kỹ thuật viên VLTL, điều dưỡng và bác sĩ đã tham gia những khóa đào tạo về NNTL và làm việc trong lĩnh vực chuyên môn của họ và thực hành thêm NNTL. Hiện nay có một số kỹ thuật viên VLTL/kỹ thuật viên NNTL và bác sĩ/kỹ thuật viên NNTLnhi đang công tác tại các

Bệnh viện Phục hồi Chức năng, Bệnh viện Trung ương, Bệnh viện Đại học và Bệnh viện Nhi ở Huế, Thành phố Hồ Chí Minh, Hà Nội, Đà Nẵng, Hải Dương và Đồng Nai.

Số lượng kỹ thuật viên NNTL không đủ để cung cấp dịch vụ hiệu quả và đáp ứng số lượng trẻ có nhu cầu can thiệp. Các khách mời tham dự hội thảo xây dựng hướng dẫn Ngôn ngữ trị liệu nhận xét rằng nhiều vùng miền không có dịch vụ NNTL và nhìn chung có sự mất cân bằng trong phát triển dịch vụ và kỹ năng ở vùng nông thôn.

Quy trình giới thiệu chuyển tuyến

Phụ huynh có thể tiếp cận dịch vụ NNTL trực tiếp. Tuy nhiên có thể họ sẽ không làm vậy, do họ:

thiếu nhận thức về dịch vụ này

muốn giấu tình trạng khuyết tật của con do kỳ thị xã hội

thiếu kiến thức để nhận biết những bất thường trong giai đoạn phát triển sớm dẫn đến chẩn đoán muộn

có nhận thức tốt hơn về khó khăn vận động của con so với nhận thức về khó khăn giao tiếp và nuốt và vì vậy thường tìm kiếm dịch vụ VLTL trước.

Nhân viên y tế:

Tại một số bệnh viện, bất kỳ khoa nào cũng có thể giới thiệu người bệnh trực tiếp đến NNTL

Tại một số bệnh viện, bác sĩ Phục hồi chức năng là người quyết định có cần thiết giới thiệu đến NNTL hay không

Nhận thức về dịch vụ NNTL

Gia đình&Cộng đồng:

Nhận thức của phụ huynh về dịch vụ có thể còn hạn chế

Phụ huynh có thể ý thức được về NNTL thông qua những phụ huynh có con đang tiếp nhận dịch vụ NNTL (truyền miệng)

Phạm vi phủ sóng internet trên lãnh thổ Việt Nam tốt (ngay cả vùng nông thôn) và điều này cho phép thông tin về NNTL được quảng bá rộng rãi

Kỹ thuật viên NNTL đang tiến hành tổ chức các buổi hội thảo để giới thiệu NNTL đến cộng đồng và tổ chức các buổi đào tạo về dịch vụ NNTL cơ bản Chuyên gia:

nhận thức giữa các bệnh viện về NNTL khác nhau tùy theo bộ phận truyền thông, chăm sóc khách hàng  và trang web của bệnh viện

một số bệnh viện tổ chức các buổi họp phát triển chuyên môn hàng tháng với sự tham dự của tất cả nhân viên nên kỹ thuật viên NNTL tận dụng cơ hội này để nâng cao ý thức về NNTL tại bệnh viện của họ nhiều bác sĩ không biết rằng họ cần giới thiệu người bệnh đến gặp kỹ thuật viên NNTL

Khuyến nghị -

Cần xem xét phương pháp cung cấp dịch vụ phục hồi chức năng hiện nay cho trẻ bại não để có được khả năng/sự linh động tốt hơn trong việc đáp ứng nhu cầu của trẻ và gia đình trẻ trong cộng đồng của họ theo khuôn khổ ICF.

Cần hiểuviệc can thiệp liên tục tại bệnh viện cho trẻ bại não tác động như thế nào đến hoạt động chức năng của gia đình và sự tham gia các hoạt động đời sống đặc biệt là cơ hội học tập (mẫu giáo và bậc học phổ thông đối với trẻ và công ăn việc làm và các hoạt động cộng đồng đối với phụ huynh và người chăm sóc).

Cần hỗ trợ xây dựng một khóa đào tạo NNTL được nhà nước phê chuẩn.

Cần nâng cao hơn nữa ý thức về dịch vụ NNTL ở cấp quốc gia, cấp tỉnh thành, cấp quận huyện và cấp xã để đảm bảo trẻ bại não và gia đình trẻ biết về dịch vụ NNTL ở cả vùng thành thị và nông thôn.

Các khuyến cáo đối với Khoa Phục hồi chức năng

Báo cáo của WHO, Phục hồi chức năng trong Hệ thống Y tế (2017), đưa ra các khuyến cáo để hỗ trợ nhu cầu về các dịch vụ PHCN ngày càng tăng trên thế giới. Các nghiên cứu gần đây về các giá trị và sự ưa thích, tính chấp nhận và tính khả thi của các dịch vụ có chất lượng ủng hộ việc lồng ghép PHCN trong và giữa các cấp ban đầu, hạng hai và hạng ba của hệ thống y tế. Báo cáo của WHO, các khuyến cáo kêu gọi sự phối hợp tốt hơn giữa các cấp chăm sóc sức khoẻ và các khu vực để tăng cường tối đa hiệu quả của các dịch vụ và tối ưu các kết quả sức khoẻ:

Tích hợp các dịch vụ PHCN ở tất cả các cấp có thể tạo điều kiện cho việc chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm.

Đảm bảo có sẵn các dịch vụ PHCN ở mỗi cấp với các cơ chế phối hợp, để PHCN có thể liên tục nếu cần thiết nhằm hỗ trợ các gia đình và chăm sóc tổng thể người bệnh.

Các gia đình và bệnh nhân sẽ có các nhu cầu khác nhau về các loại và cường độ PHCN ở các cấp khác nhau của hệ thống y tế vì họ có thể di chuyển giữa cấp ban đầu, hạng hai và hạng ba trong quá trình chăm sóc của họ.

Mức độ chăm sóc và các loại dịch vụ PHCN phụ thuộc vào gia đình và nhu cầu của bệnh nhân và các can thiệp có sẵn để giải quyết các mục tiêu chính của PHCN.

Các khuyến cáo-

Tất cả các cấp chăm sóc sức khoẻ cần phải có các dịch vụ phục hồi chức năng và tất cả phụ huynh và gia đình có thể tiếp cận một cách công bằng

Các khoa phục hồi chức năng cần thiết lập và duy trì các liên kết/mối quan hệ chặt chẽ với các khoa khác trong bệnh viện, đặc biệt là sức khoẻ bà mẹ, sản phụ khoa, nhi khoa, thần kinh và y học cổ truyền, để tạo điều kiện thuận lợi cho việc giới thiệu và chăm sóc trẻ nhỏ có nguy cơ cao về bại não và để chăm sóc trẻ bại não được liên tục.

Dịch vụ phục hồi chức năng nên bao gồm cả dịch vụ ngôn ngữ trị liệu cho trẻ bại não.

Các khoa phục hồi chức năng nên thiết lập và duy trì mối liên kết/quan hệ mật thiết với nhau về mặt phát triển chuyên môn, nghiên cứu, và giảng dạy. 

Quản lý dịch vụ phục hồi chức năng và cải thiện dịch vụ

Nguồn nhân lực và cơ sở vật chất

Nhóm phục hồi chức năng nên có đầy đủ thành viên với nền tảng kỹ năng và huấn luyện phù hợp để thực hiện các chương trình chăm sóc toàn diện và dựa vào chứng cứ. Thành viên trong nhóm đa chuyên ngành nên sử dụng phương pháp tiếp cận liên chuyên ngành (xem 2.7 bên dưới để có thêm thông tin chi tiết).

Việc tiến hành trị liệu đúng cách quan trọng hơn việc chỉ định thành viên nào trong nhóm nên là người tiến hành chăm sóc cho người bệnh. Điều này đặc biệt quan trọng ở nông thôn và vùng sâu vùng xa là những nơi không thể tiếp cận tất cả nhân viên y tế theo khuyến nghị. Tuy nhiên, các nhà lâm sàng nên ý thức được phạm vi và giới hạn thực hành của họ để đảm bảo an toàn cho người bệnh và chất lượng chăm sóc y tế.

Có thể tiếp cận những thiết bị chuyên dụng công nghệ cao, ví dụ như lượng giá khó nuốt qua quay video có cản quang tại những cơ sở y tế trung ương. Những nơi có dịch vụ này có thể nhận người bệnh chuyển tuyến từ vùng nông thôn hoặc từ những cơ sở không có kỹ thuật viên NNTL.

Sử dụng mô hình cung cấp dịch vụ phục hồi chức năng từ xa để kết nối kỹ thuật viên với các trung tâm khác/những gia đình ở vùng sâu vùng xa có thể giúp khắc phục tình trạng thiếu hụt ở những trung tâm thiếu nguồn nhân lực và cơ sở vật chất, và ở những vùng không có dịch vụ NNTL; tuy nhiên, nếu áp dụng mô hình này thì cũng nên cân nhắc những nguồn lực mà trung tâm y tế chính cần có để tuyển dụng nhân lực phù hợp.

Các triết lý thực hành

Phục hồi chức năng cần phải lấy khách hàng làm trung tâm. Các nhân viên y tế cần hướng tới và tạo sự hợp tác như nhau trong việc chăm sóc với các khách hàng, gia đình và những người có ý nghĩa khác. Cần xác định các mục tiêu, các hoạt động và ưu tiên thông qua hợp tác thiết lập mục tiêu (xem mục 2.6 dưới đây để biết thêm chi tiết).

Cung cấp dịch vụ phải dựa trên chứng cứ. Cần được thực hiện các quá trình nhằm thúc đẩy việc thực hiện chứng cứ và thực hành tốt để chăm sóc an toàn và hiệu quả. Cần hỗ trợ thực hành dựa trên chứng cứ thông qua các hoạt động phát triển chuyên môn, giảng dạy, nghiên cứu chất lượng và đảm bảo chất lượng.

Các khía cạnh thiết yếu của chăm sóc phục hồi chức năng cho trẻ bại não

Chẩn đoán sớm

Can thiệp sớm

Lượng giá và xử lý rối loạn vận động

Lượng giá các kỹ năng chức năng và tăng cường tối đa các khả năng (nhận thức, vận động, giao tiếp, ăn uống)

Lượng giá và xử lý các tình trạng sức khỏe phối hợp

Chỉ định và cung cấp các dụng cụ kỹ thuật trợ giúp và thích ứng phù hợp

Ngoài ra, việc thành lập một sổ đăng ký bại não quốc gia sẽ cho phép xác định tỷ lệ hiện mắc bại não ở Việt Nam. Việc đăng ký cũng sẽ cho phép theo dõi và đánh giá các kết quả trên mức dân số.

Các khuyến cáo -

Phục hồi chức năng từ xa là một biện pháp để cải thiện khả năng tiếp cận các dịch vụ PHCN cho các trẻ và gia đình ở các vùng nông thôn và vùng sâu vùng xa của Việt Nam. Cần xem đây là một biện pháp hỗ trợ trẻ và gia đình sau khi xuất viện. Cần phải tính toán nguồn nhân lực phù hợp.

Các khoa PHCN cần thiết lập các cơ chế để đánh giá lại các dịch vụ một cách thường xuyên và tạo điều kiện cho các thành viên của nhóm theo kịp các tiếp cận thực hành tốt nhất để phục hồi chức năng cho trẻ bại não và để cải thiện chất lượng dịch vụ.

Các khoa PHCN cần thiết lập các chỉ số hoạt động chính (KPIs) để theo dõi hiệu quả của dịch vụ. Các lĩnh vực hoạt động chính bao gồm giám sát các lộ trình giới thiệu/chẩn đoán sớm, nhập viện, lượng giá và lập kế hoạch (bao gồm cả thực hành lấy người bệnh/gia đình làm trung tâm), cung cấp dịch vụ (bao gồm cả thực hành dựa vào chứng cứ, EBP), các kết quả trên bệnh nhân/khách hàng, giáo dục bố mẹ/người chăm sóc/gia đình và các lộ trình chuyển tuyến/xuất viện. Nếu có thể, những lĩnh vực hoạt động chính này nên là chuẩn mực ở Việt Nam.

Các bệnh viện cần tiếp cận cổng thông tin của trường đại học để tham khảo các bài báo nhằm đảm bảo rằng chuyên gia y tế tại bệnh viện của mình phát triển chuyên môn của họ dựa trên y học thực chứng và cung cấp các chứng cứ y học này cho bệnh nhân. 

Các nhóm đa chuyên ngành và tiếp cận nhóm liên ngành

Khuyến nghị -

Dịch vụ phục hồi chức năng nên bao gồm một nhóm đa chuyên ngành và áp dụng phương pháp tiếp cận liên ngành khi lập kế hoạch và cung cấp dịch vụ.

Trong nhóm đa chuyên ngành, cần thiết lập các quy trình nhằm nâng cao và tạo điều kiện thuận lợi để làm việc nhóm và hợp tác bao gồm (nhưng không giới hạn trong) hội chẩn ca bệnh, thiết lập một bộ hồ sơ bệnh án chung và ghi chú tiến độ của người bệnh.

Các nhóm đa chuyên ngành nên tham gia nghiên cứu hợp tác liên chuyên ngành và báo cáo tại các hội nghị quốc gia và quốc tế.  

 

QUY TRÌNH PHỤC HỒI CHỨC NĂNG

Thực hành dựa trên chứng cứ trong Bại não

Việc đưa ra quyết định dựa trên chứng cứ bao gồm kết hợp các bằng chứng lâm sàng tốt nhất hiện có từ các nghiên cứu có hệ thống, sự thành thạo và khả năng đánh giá mà những nhà lâm sàng có được thông qua kinh nghiệm lâm sàng và các giá trị và sở thích của bệnh nhân trong việc ra các quyết định về chăm sóc của họ (Sackett và cộng sự, 1996). Việc ra quyết định cũng cần xét đến bối cảnh về tổ chức (ví dụ các chính sách, các thủ tục và niềm tin về cách tiếp cận ở địa phương) (Hình 3).

Thực hành dựa vào chứng cứ cần hướng dẫn việc xử trí trẻ bại não ở Việt Nam.

Khung ICF giúp hướng dẫn thực hành dựa trên chứng cứ trong xử trí trẻ bại não. Các kết quả nghiên cứu cho thấy các can thiệp cho trẻ bại não chỉ có hiệu quả đối với một lĩnh vực của ICF. Nghĩa là, các can thiệp nhắm vào các khiếm khuyết về cấu trúc và chức năng cơ thể sẽ chỉ có kết quả ở lĩnh vực các cấu trúc và chức năng cơ thể. Nếu mong muốn kết quả ở lĩnh vực các hoạt động và tham gia của ICF, các can thiệp được chứng minh là tác động đến các lĩnh vực này nhắm vào các giới hạn về hoạt động và sự tham gia

Các chiến lược can thiệp được trình bày trong các hướng dẫn này thể hiện mức độ thực hành dựa trên chứng cứ hiện tại và cao nhất về xử lý trẻ bại não.

Các chiến lược phòng ngừa và bảo vệ thần kinh

Cần xem xét và thực hiện các chiến lược làm giảm bại não ở trẻ nhỏ nếu chúng chứng tỏ có hiệu quả để giảm tác động của khuyết tật lên cá nhân, gia đình, chăm sóc sức khoẻ và xã hội (RCOG, 2011).

Truyền MagnesiumSulfate trước sinh (MgSO4)

Để có thêm thông tin chi tiết về những chiến lược phòng ngừa này xem: Hướng dẫn chung và Hướ