✴️ Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị phục hồi chức năng đối với trẻ bại não (P3)

Xử trí rối loạn vận động

Để có thêm thông tin chi tiết về cách xử trí rối loạn vận động, xem: Hướng dẫn chung và Hướng dẫn về Vật lý trị liệu và Hoạt động trị liệu về can thiệp phục hồi chức năng cho bại não.

Chỉ định kỹ thuật trợ giúp và thích ứng (Adaptive and Assistive Technology – AAT)

Kỹ thuật trợ giúp và thích ứng là một phương pháp can thiệp được sử dụng rộng rãi cho những người bại não và có các khuyết tật khác (Novak và cộng sự, 2012).

Kỹ thuật trợ giúp và thích ứng nên là một thành phần trong kế hoạch can thiệp tổng thể chứ không phải là một phương pháp can thiệp đơn lẻ.

Ví dụ về kỹ thuật trợ giúp và thích ứng (AAT) liên quan đến NNTL bao gồm (nhưng không chỉ giới hạn ở những ví dụ này):

Các thiết bị giữ tư thế bao gồm ghế giữ tư thế, giường và nệm giữ tư thế trên giường

Dao, đũa, muỗng, chén, đĩa, ly, tách, chai, bình, núm vú cao su, v.v. được thay đổi thích ứng ▪    Các dụng cụ trợ giúp giao tiếp kỹ thuật cao và thấp

Các đồ chơi dễ sử dụng

Khả năng tiếp cận với AAT phù hợp còn hạn chế đối với nhiều trẻ bị bại não. Điều này có thể là do ít nhà cung cấp, có ít các lựa chọn hoặc hạn chế về kinh phí. Tỷ lệ bỏ không sử dụng AAT cao khi khuyến cáo AAT mà không dùng thử, khi bệnh nhân và gia đình không tham gia vào việc thiết lập mục tiêu và xác định loại AAT, khi việc thực hiện cung cấp AAT không nhận được hỗ trợ trong gia đình/cộng đồng và khi ít theo dõi giám sát.

Thực hành tốt trong chỉ định kỹ thuật trợ giúp và thích ứng liên quan đến:

Lượng giá toàn diện xem xét tất cả các cấp độ của ICF

Thử nghiệm các lựa chọn được xác định (nếu có thể được)

Các chiến lược can thiệp để hỗ trợ thực hiện cung cấp thiết bị bao gồm phát triển kỹ năng và giáo dục bố mẹ/người chăm sóc

Theo dõi và đánh giá lại kỹ thuật trợ giúp và thích ứng để đánh giá tác động của thiết bị lên việc đạt mục tiêu và để xác định những thách thức khó khăn khi sử dụng thiết bị.

Phối hợp giữa Hoạt động trị liệu và Ngôn ngữ trị liệu trong việc lựa chọn, thiết kế và thực hiện kỹ thuật trợ giúp và thích ứng (AAT).

Chi tiết sẽ được trình bày trong các hướng dẫn kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu và Vật lý trị liệu.

Khuyến cáo -

Cần phải xác định các chiến lược để tăng khả năng tiếp cận với AAT và theo dõi sau khi chỉ định AAT. Áp dụng phục hồi chức năng từ xa có thể là một chiến lược tăng cường theo dõi.

Cần có sự hợp tác liên tục giữa kỹ thuật viên HĐTL và kỹ thuật viên NNTL trong khi ra quyết định và theo dõi về kỹ thuật trợ giúp và thích ứng (AAT) trong quá trình phát triển những chuyên ngành này tại Việt Nam.

Xử trí các khiếm khuyết giao tiếp

Bại não có thể ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh trong giao tiếp bao gồm sự phát triển lời nói, ngôn ngữ, nhận thức và cử chỉ điệu bộ. Khó khăn giao tiếp đi kèm với bại não có thể có nhiều yếu tố, phát sinh từ những khiếm khuyết về vận động, trí tuệ và cảm giác. Trẻ bại não có thể gặp khó khăn khi diễn đạt bản thân trẻ ở mức độ từ nhẹ đến nặng. Trẻ thường được giới thiệu đến dịch vụ NNTL để nâng cao tối đa kỹ năng giao tiếp của trẻ.

Các can thiệp cho khiếm khuyết giao tiếp

Cần có các chiến lược giải quyết các vấn đề giao tiếp sớm của trẻ có nguy cơ cao bị bại não để tăng cường tối đa sức khoẻ tình cảm và sự tham gia xã hội về lâu dài (Parkes, Hill, Platt & Donnelly, 2010; Pennington, Goldbart, & Marshall, 2004).

Giáo dục gia đình cần tập trung vào các tương tác xã hội phù hợp để thúc đẩy một môi trường tích cực cho sự phát triển ngôn ngữ và lời nói của trẻ nhỏ. Các gia đình cần được giáo dục về các mốc phát triển phù hợp cho kỹ năng ngôn ngữ và giao tiếp.

Ngôn ngữ trị liệu cho từng cá nhân riêng biệt có thể cải thiện các hành vi giao tiếp, hình thành từ, phát triển từ vựng, các yêu cầu về các đối tượng hoặc hành động, các phản ứng đối với giao tiếp của người khác sử dụng các cấu trúc ngôn ngữ, biểu cảm và hiểu các từ nói.

Ngôn ngữ trị liệu cũng có thể bao gồm sử dụng các hệ thống giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC), chẳng hạn như các bảng ký hiệu hoặc tranh ảnh hoặc các thiết bị trợ giúp giao tiếp dựa vào máy tính với giọng nói nhân tạo. Tiếp cận với AAC phù hợp là cần thiết để hỗ trợ sự hòa nhập trong cuộc đời của trẻ và tất cả các hoạt động mà trẻ thực hiện. Việc đánh giá AAC phù hợp cần được xem xét trong bối cảnh môi trường thiết bị sẽ được sử dụng chẳng hạn như ở nhà và trường học.

Ngôn ngữ trị liệu cũng có thể nhằm mục tiêu kiểm soát hô hấp và phát âm để cải thiện việc tạo âm thanh và từ.

Xử trí giao tiếp tiền ngôn ngữ

Trẻ bại não có nguy cơ chậm phát triển giao tiếp tiền ngôn ngữ. Những hình thức giao tiếp tiền ngôn ngữ bao gồm: ánh mắt, những động tác vận động tinh như chỉ tay, những động tác vận động thô như quay đầu, tạo ra âm thanh hoặc tiếng kêu, cử chỉ điệu bộ, và biểu cảm gương mặt (Sandberg & Liliedahl, 2008). Khiếm khuyết thị giác và vận động sẽ ảnh hưởng đến sự phát triển những kỹ năng này và vì vậy ảnh hưởng đến sự phát triển ngôn ngữ nói chung.

Những chiến lược can thiệp hiệu quả nhất sẽ nâng cao khả năng sử dụng các tín hiệu giao tiếp có chủ ý của trẻ, và tạo nền tảng để trẻ lĩnh hội ngôn ngữ sau này (Ogletree & Pierce, 2009). Điều này có thể bao gồm giúp người chăm sóc hiểu mối quan hệ nhân quả, đưa ra quyết định lựa chọn và huấn luyện người chăm sóc cách hiểu những gì con của họ đang cố gắng giao tiếp và có được những cách đáp ứng phù hợp. Can thiệp sớm nên nhằm xây dựng các tình huống để dạy trẻ rằng trẻ có thể kiểm soát người và vật trong môi trường của trẻ để khuyến khích trẻ giao tiếp có chủ ý và tránh tình trạng trẻ học thành thói quen không tự lập (learned helplessness) (Beukelman & Mirenda, 1998). 

Sự chú ý

Chú ý chung là trạng thái trong đó sự chú ý của trẻ và người đối tác/cộng sự giao tiếp phối hợp với nhau, tập trung vào cùng một đồ vật hoặc hoạt động (nhìn, lắng nghe, sờ chạm, ngửi). Chú ý chung rất quan trọng khi phát triển kỹ năng giao tiếp có chủ đích (giai đoạn tiền lời nói) và có mối tương quan chặt chẽ với sự phát triển kỹ năng ngôn ngữ sau này. Hành vi chú ý chung được chia làm hai thể loại chính; đáp ứng với chú ý chung (responding to joint attention – RJA) và chủ động khởi đầu chú ý chung (initiating joint attention – IJA).

Trẻ sơ sinh bại não có nguy cơ chậm phát triển và khiếm khuyết phát triển khả năng chú ý chung do những xáo trộn về trương lực cơ, tư thế, và bất thường về thị giác. Người chăm sóc thường gặp khó khăn xác định trẻ đang hướng sự chú ý vào đâu, do đó họ gặp khó khăn đáp ứng lại với những cố gắng của trẻ để có được sự chú ý chung với họ. Trẻ bại não thường ít chủ động khởi đầu giao tiếp bằng mắt (tức là IJA) với phụ huynh so với những trẻ đồng trang lứa bình thường (Hanzlik, 1990). Điều này có thể do trẻ khó điều chỉnh tư thế và cầm nắm đồ vật, vì vậy trẻ khó tham gia vào những hoạt động mà phụ huynh muốn thực hiện cùng trẻ.

Cử chỉ điệu bộ

Cử chỉ điệu bộ là một trong những dấu hiệu sớm nhất quán nhất về chủ ý giao tiếp của trẻ. Cử chỉ điệu bộ cho trẻ một phương tiện để truyền đạt thông tin trước khi trẻ phát triển lời nói và ngôn ngữ nói. Trẻ có thể thể hiện cử chỉ điệu bộ bằng cách dùng ngón tay, bàn tay, và cánh tay, và cũng có thể bao gồm biểu cảm gương mặt và các động tác cơ thể.

Khiếm khuyết về thời điểm thực hiện và khả năng lập kế hoạch thực hiện những động tác phối hợp vận động tinh và thô thường có thể dẫn đến cử chỉ điệu bộ không nhất quán, khó hiểu. Do có những phản xạ nguyên thủy, hoặc phản xạ không điển hình, cử chỉ điệu bộ đôi khi có thể khác thường hoặc không có chủ ý.

Xử trí ngôn ngữ hiểu và ngôn ngữ diễn đạt

Lượng giá và can thiệp để cải thiện kỹ năng ngôn ngữ hiểu và ngôn ngữ diễn đạt đối với những trẻ bại não nói được có thể tiến hành giống như quy trình đối với trẻ chậm phát triển ngôn ngữ, tuy nhiên phải điều chỉnh các hoạt động lượng giá và trị liệu sao cho phù hợp với khả năng vận động và cảm giác của trẻ bại não.

Xử trí lời nói

Khoảng 20% trẻ bại não không thể tạo ra lời nói mà người khác có thể hiểu được. Khiếm khuyết về lời nói liên quan đến bại não là tình trạng rối loạn vận ngôn. Rối loạn vận ngôn xảy ra do khiếm khuyết thần kinh, dẫn đến lời nói yếu, không chính xác và phối hợp kém với nhiều mức độ nặng khác nhau. Mất vận ngôn là thuật ngữ được dùng khi trẻ không thể nói do khiếm khuyết nặng trong những tiểu hệ thống tạo ra lời nói. Khiếm khuyết có thể xảy ra đối với khả năng kiểm soát tất cả hoặc một vài tiểu hệ thống tạo ra lời nói: hô hấp, tạo âm, cộng hưởng, cấu âm và ngôn điệu. Hệ thống tạo ra lời nói có thể bị ảnh hưởng theo những cách khác nhau, ví dụ như hô hấp của trẻ có thể không đủ để trẻ nói rõ ràng nhưng trẻ vẫn có thể phát âm một số phụ âm (Pennington và cộng sự. 2013). Rối loạn vận ngôn nặng và khiếm khuyết về nhận thức không liên quan với nhau.

Những rối loạn vận động của bại não có thể ảnh hưởng đến:

Tốc độ

Tầm

Sức mạnh

Sự điều hợp

Độ chính xác

của cử động ở hệ cơ quan phát âm, dẫn đến rối loạn vận động tạo lời nói có tên gọi là rối loạn vận ngôn (Duffy, 2005).

Lượng giá rối loạn vận ngôn

Xem mục 1.9.4 mô tả về Thang đo lời nói Viking (Viking Speech Scale). Đây là một công cụ phân loại tính dễ hiểu lời nói của trẻ.

Lượng giá lời nói bị rối loạn vận ngôn nên bao gồm quan sát và kiểm tra những tiểu hệ thống tạo ra lời nói. Điều này có thể bao gồm lượng giá trẻ có thể phát âm nguyên âm đơn, phụ âm trong lời nói ở cấp độ âm riêng lẻ, từ đơn và cụm từ và câu trong bao lâu và chất lượng phát âm như thế nào trong nhiều nhiệm vụ đa dạng. Điều này cũng có thể bao gồm lượng giá và thăm khám vận động miệng cơ bản.

Có thể sử dụng các thang đo để lượng giá tính dễ hiểu và tác động của khiếm khuyết lời nói đến hoạt động và sự tham gia. Thang đo Tính dễ hiểu theo ngữ cảnh (The Intelligibility in Context Scale) (McLeod, Harrison và McCormack, 2012) và Đánh giá Hoạt động và Sự tham gia liên quan đến lời nói của trẻ em: Tiếng Việt (Speech Participation and Activity Assessment of Children: Vietnamese) (McLeod, 2004) hiện đã có bản tiếng Việt.

Can thiệp rối loạn vận ngôn

Trẻ rối loạn vận ngôn thường có nhịp thở nông, bất thường và dùng dự trữ khí cặn, dung lượng nhỏ để nói. Giọng nói của trẻ có âm sắc thấp, thô, lời nói bị mũi hóa và cấu âm rất kém. Ngôn ngữ trị liệu nhằm giúp trẻ kiểm soát cử động thở và tạo lời nói và từ đó gia tăng tính dễ hiểu của lời nói.

Những nghiên cứu quan sát nhỏ đã chỉ ra rằng đối với một số trẻ, trị liệu có thể mang lại thay đổi tích cực về tính dễ hiểu và rõ ràng của giọng nói.

Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu thường ủng hộ phương pháp tiếp cận hệ thống nhắm đến các thành phần trong hệ cơ quan phát âm điều khiển hơi thở, sự tạo âm, cộng hưởng mũi, cấu âm và ngữ điệu.

Phương pháp tiếp cận này tương tự với những phương pháp can thiệp dành cho người lớn có rối loạn vận ngôn mắc phải. Quá trình can thiệp có thể chú trọng vào việc điều hòa hơi thở để hỗ trợ lời nói trong các cụm từ ngắn. Can thiệp cũng bao gồm việc nói chậm lại, để trẻ có thể cử động các cơ vùng miệng chính xác hơn. Can thiệp cũng có thể nhằm gia tăng nỗ lực hô hấp và chú trọng vào việc gia tăng tối đa vận động của hàm trong lúc nói để gia tăng dung tích trong khoang miệng và, từ đó, gia tăng âm lượng và giảm tình trạng mũi hóa quá mức.

Chỉ nên can thiệp cấu âm khi những khía cạnh khác của quá trình tạo ra lời nói đã hoặc đang được xử trí, vì phát âm âm lời nói không chính xác thường do vấn đề kiểm soát hô hấp, tạo âm, và vòm mềm-hầu, hơn là chỉ có vấn đề ở miệng và lưỡi. Trẻ có thể đạt được cấu âm chính xác hơn và tính dễ hiểu cao hơn bằng cách phát triển khả năng kiểm soát hơi thở để nói, gia tăng nỗ lực hô hấp, và nói chậm lại.

Can thiệp về tính tự nhiên chung của lời nói (ngôn điệu) bao gồm các bài tập nhằm kiểm soát tốc độ nói, những khoảng nghỉ phù hợp giữa các từ, âm lượng và, khi cần thiết, sự thay đổi âm sắc (Pennington và cộng sự, 2016; Pennington, 2009).

Can thiệp mất vận ngôn

Nếu trẻ mất vận ngôn thì có khả năng trẻ sẽ không thể phát triển lời nói mà người khác có thể hiểu được trong tương lai gần; vì vậy can thiệpphải chú trọng vào giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) và các chiến lược giao tiếp. Nếu trẻ có thể bắt chước tạo ra âm thanh bao gồm cả âm lời nói, thì một mục tiêu can thiệp có thể là mở rộng khả năng này của trẻ.

Bài tập vận động miệng không lời

Chưa có bằng chứng cho thấy những bài tập vận động miệng không lời như thổi, hút, huýt sáo, kéo giãn và xoa bóp cải thiện được khả năng tạo ra lời nói(Novak và cộng sự., 2013). 

Giao tiếp tăng cường và thay thế (Augmentative and Alternative Communication – AAC)

Điều quan trọng là cần nhắm đến những hình thức giao tiếp trong vùng phát triển gần của trẻ, và những hình thức này không phải lúc nào cũng là lời nói (Yoder và Warren, 2002). Giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) đề cập đến bất kỳ hình thức giao tiếp nào hỗ trợ hoặc thay thế lời nói và/hoặc chữ viết. Giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) bao gồm ra dấu, sử dụng cử chỉ điệu bộ, chỉ bằng mắt và ngôn ngữ cơ thể (không có hỗ trợ). Giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) cũng bao gồm những phương pháp cần thêm dụng cụ (có hỗ trợ). Những phương pháp này có thể dùng giấy (công nghệ thấp) hoặc dùng công nghệ (công nghệ cao). Giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) có thể dùng ký hiệu hoặc biểu tượng. Và giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) thường được thực hiện như là một phần của cách tiếp cận Giao tiếp Toàn diện (Total Communication). Cách tiếp cận này chấp nhận và khuyến khích tất cả hình thức giao tiếp mà trẻ có thể sử dụng. 

Trẻ bại não có thể có nhiều khiếm khuyết phát triển thần kinh đa dạng, ngoài những khó khăn thể chất nguyên phát của trẻ, kết hợp với các nhu cầu phức hợp về sức khỏe, vận động, cảm giác, học tập, hành vi và giao tiếp. Khiếm khuyết vận động nặng sẽ hạn chế khả năng ra dấu, vì vậy đối với những trẻ này thì nên chú trọng sử dụng biểu tượng thông qua các phương tiện hỗ trợ công nghệ cao và/hoặc thấp.

Cần áp dụng phương pháp tiếp cận đa chuyên ngành khi lượng giá và thực hiện giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) – cụ thể là sự kết hợp giữa kỹ thuật viên NNTL và kỹ thuật viên HĐTL.

Lượng giá giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) bao gồm những nội dung sau:

Cấu trúc và chức năng cơ thể

thăm khám vận động miệng

chức năng của các giác quan: thị giác và thính giác

khả năng vận động

khả năng nhận thức và hiểu ngôn ngữ

Các yếu tố môi trường

Những yếu tố liên quan đến gia đình và nhà trường mà có thể tạo điều kiện thuận lợi hoặc gây trở ngại trong việc thực hiện giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC)

Sự tham gia

Thiết lập các thông tin sơ lược về sự tham gia giao tiếp hiện tại của trẻ trong các tình huống cuộc sống

Các phương pháp tiếp cận trong huấn luyện giao tiếp

Các nghiên cứu cho thấy trẻ có khiếm khuyết thể chất và/hoặc nhận thức càng nặng, thì phụ huynh càng ít đáp ứng nhiệt tình hơn với trẻ và càng ra lệnh cho trẻ nhiều hơn.

Trẻ bại não thường bị đặt trong vai trò bị động khi đối thoại, trẻ thường có ít lượt giao tiếp hơn, và thường tuân theo mệnh lệnh của bố mẹ nhiều hơn(McConachie, 1999). Kiểu tương tác này là kết quả tự nhiên khi trẻ chủ động khởi đầu chậm, sử dụng những dấu hiệu giao tiếp không nhất quán và trái với thông lệ, và thường đáp ứng chậm khi đến lượt của trẻ.

Can thiệpkhông nên chỉ tập trung vào trẻ, dạy trẻ cách sử dụng các hệ thống tăng cường và giúp trẻ phát triển những kỹ năng đối thoại đa dạng, mà cũng nên tập trung vào người chăm sóc của trẻ.

Huấn luyện người chăm sóc nhằm gia tăng kỹ năng tương tác của họ, hướng dẫn họ cách tạo thuận và phát huy kỹ năng giao tiếp của trẻ. Hiện nay có một số chương trình huấn luyện giao tiếp có tên tuổi, bao gồm ‘Hanen; It takes two to talk’ [‘Hanen; Cần hai người để trò chuyện’] và ‘Prelinguistic Milieu Teaching’ [‘Huấn luyện trong môi trường tiền ngôn ngữ’].

Hiện tại chưa có đủ bằng chứng và nghiên cứu để đánh giá mức độ hiệu quả của các phương pháp tiếp cận huấn luyện giao tiếp đối với trẻ bại não (Novak và cộng sự, 2013).  

Khuyến nghị - 

Lượng giá và can thiệp lời nói cho trẻ bại não nên được tiến hành theo phương pháp tiếp cận các tiểu hệ thống tạo ra lời nói, tập trung vào hô hấp, tạo âm, cộng hưởng, cấu âm và ngôn điệu. 

Đối với những trẻ có tính dễ hiểu lời nói thấp hoặc người khác không thể hiểu được lời nói của trẻ, nên cho trẻ tiếp cận hệ thống giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) phù hợp để trẻ giao tiếp.

Hệ thống giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) nên được thiết kế và thực hiện riêng cho từng trẻ theo nhu cầu và khả năng cá nhân của trẻ.

Cần xây dựng hệ thống giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) công nghệ cao bằng tiếng Việt phù hợp với văn hóa Việt Nam.

Nên thận trọng khi sử dụng những bài tập vận động miệng và không chỉ chú trọng vào những bài tập này trong quá trình can thiệp vì bằng chứng nghiên cứu không cho thấy những bài tập này có hiệu quả cải thiện lời nói.

Cần tiến hành nghiên cứu để đánh giá mức độ hiệu quả của những phương pháp tiếp cận huấn luyện giao tiếp đối với trẻ bại não tại Việt Nam.

Xử trí những vấn đề khác ảnh hưởng đến giao tiếp

Khiếm thính

Một trong số hai mươi lăm trẻ bại não sẽ bị khiếm thính.

Khiếm thính có thể tác động lớn đến trẻ bại não và có thể dẫn đến chậm phát triển ngôn ngữ, lời nói, và kỹ năng xã hội (Reid, Modak, Berkowitz, & Reddihough, 2011).

Dấu hiệu khiếm thính

Không dễ giật mình khi nghe tiếng động lớn hoặc tiếng ồn lớn cũng khó làm trẻ dậy

Giọng nói của bố mẹ không giúp trẻ bình tĩnh lại

Chú ý nhiều hơn vào khuôn mặt của người khác trong khi lắng nghe hoặc nói chuyện với họ (ví dụ như tìm kiếm gợi ý từ khuôn mặt của người khác)

Bố mẹ thường cần lặp lại mệnh lệnh hoặc lời hướng dẫn cho trẻ

Không phải lúc nào cũng đáp ứng khi người khác gọi tên trẻ hoặc không làm theo hướng dẫn bằng lời tốt

Khả năng chú ý kém đối với âm nhạc, giọng hát, hoặc khi người khác đọc truyện cho trẻ nghe

Tầm soát khiếm thính

Đa số trường hợp ghi nhận bại não đều có ghi chú về tình trạng thính lực, phân loại thính lực theo những thể loại chung dựa trên thông tin thu thập được trong quá trình kiểm tra hành vi hoặc kiểm tra sinh lý thính giác (Reid, Modak, Berkowitz, & Reddihough, 2011).

Đo âm đơn sắc là công cụ kiểm tra hành vi chủ yếu được dùng để xác định các mức ngưỡng nghe ở trẻ phát triển bình thường (Sano, Kaga, Kitazumi, & Kodama, 2005; Reid và cộng sự, 2011).

Kết quả kiểm tra được trình bày trên thính lực đồ biểu thị sự khác biệt, được đo bằng decibel (dB), giữa ngưỡng nghe và ngưỡng tham chiếu 0dB mất thính lực ở mỗi tần số (Sano và cộng sự, 2005; Reid và cộng sự, 2011).

Trách nhiệm của nhóm liên ngành trong xử trí khiếm thính

Tất cả nhân viên y tế làm việc với trẻ bại não đều có trách nhiệm ý thức được những triệu chứng khiếm thính và các phương pháp can thiệp có thể tiến hành.

Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu– hiểu các dấu hiệu và triệu chứng khiếm thính, đặc biệt khiếm thính tác động như thế nào đến kỹ năng ngôn ngữ hiểu và ngôn ngữ diễn đạt và kỹ năng giao tiếp chức năng. Giới thiệu trẻ đến gặp bác sĩ/chuyên gia thính học.

Khuyến nghị -

Khiếm thính có thể ảnh hưởng đến sự tham gia các hoạt động trong nhà và trường học. Nên tầm soát cho trẻ từ lúc sớm để phát hiện khiếm thính và bắt đầu dịch vụ trị liệu sớm. Yếu tố này có thể ảnh hưởng đến sự phát triển ngôn ngữ, lời nói và kỹ năng xã hội nói chung.

Khiếm thị

Một trong số mười trẻ bại não sẽ bị khiếm thị. Xem hướng dẫn chung để có thêm thông tin chi tiết về khiếm thị.

Dấu hiệu lâm sàng của rối loạn chức năng thị giác

Tầm soát khiếm thị

Lượng giá cụ thể về khiếm thị

Trách nhiệm của nhóm liên ngành trong xử trí khiếm thị

Tất cả nhân viên y tế làm việc với trẻ bại não đều có trách nhiệm ý thức được những triệu chứng khiếm thị và các phương pháp can thiệp có thể tiến hành.

Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu- hiểu các dấu hiệu và triệu chứng khiếm thị và khiếm thị tác động như thế nào đến giao tiếp chức năng, đặc biệt đối với khả năng sử dụng kỹ thuật trợ giúp như các dụng cụ giao tiếp tăng cường. Giới thiệu trẻ đến gặp bác sĩ.

Khuyến nghị -

Nên xác định các chiến lược nhằm gia tăng khả năng tiếp cận ngôn ngữ trị liệu cho trẻ bại não

Khiếm khuyết trí tuệ

Một trong số hai trẻ bại não sẽ có khiếm khuyết trí tuệ và những trẻ có khuyết tật trí tuệ thì có tiên lượng xấu hơn về khả năng đi lại và kiểm soát tiểu tiện và đại tiện (Hadders-Algra, Boxum, Hielkema, & Hamer, 2017).

Những trẻ có khuyết tật trí tuệ sẽ bị hạn chế về hoạt động chức năng nhận thức (kỹ năng tư duy từ đó có được kiến thức) và hành vi thích ứng (khả năng thích ứng với môi trường và chức năng trong hoạt động đời sống hàng ngày).

Khuyết tật trí tuệ có thể được phân loại theo mức độ nhẹ, trung bình hoặc nặng dựa trên các công cụ kiểm tra khả năng nhận thức. Những trẻ có khuyết tật nhận thức có thể cần theo học chương trình học đặc biệt. Những chương trình này có thể cung cấp cho trẻ các chiến lược học tập thích ứng.

Sự tham gia xã hội có thể bị ảnh hưởng đáng kể ở những trẻ có khiếm khuyết trí tuệ do trẻ bị hạn chế về kỹ năng giao tiếp xã hội.

Phát hiện sớm khiếm khuyết trí tuệ và can thiệp sớm

Phát hiện sớm khiếm khuyết trí tuệ và tiến hành can thiệp phù hợp là vô cùng quan trọng

Trách nhiệm của nhóm liên ngành trong xử trí khiếm khuyết trí tuệ

Tất cả nhân viên y tế làm việc với trẻ bại não đều có trách nhiệm ý thức được khuyết tật trí tuệ và nó có thể tác động như thế nào đến sự tham gia hoạt động hàng ngày:

Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu- đánh giá và cung cấp thông tin về khả năng nhận thức của trẻ, đặc biệt liên quan đến kỹ năng ngôn ngữ. Xác định ảnh hưởng của khuyết tật trí tuệ đến khả năng sử dụng giao tiếp chức năng của trẻ (nghĩa là khả năng giao tiếp bằng lời, cử chỉ điệu bộ, phương pháp tăng cường). Giới thiệu trẻ đến gặp bác sĩ, chuyên gia tâm lý học đường để họ có thể tiến hành đánh giá thêm tình trạng khuyết tật trí tuệ của trẻ bằng cách sử dụng những công cụ lượng giá phù hợp.

Rối loạn hành vi

Một trong số bốn trẻ bại não có rối loạn hành vi và tỷ lệ xảy ra hành vi bất thường ở trẻ bại não cao hơn trẻ bình thường gấp 2 đến 4 lần (Novak et al, 2012). 

Xử trí rối loạn hành vi

Việc quan trọng là cần nhận biết và đưa trẻ đi can thiệp khi trẻ gặp phải những rối loạn hành vi đi kèm với bại não. Đây là những bước đầu tiên hướng đến giúp trẻ học cách ứng phó với những cảm xúc tiêu cực và những khó khăn khác dẫn đến hành vi có vấn đề. (Để có thêm thông tin, xem Mục 3.8.9 Rối loạn Hành vi trong Hướng dẫn chung về Bại não.)

Trách nhiệm của nhóm liên ngành trong xử trí rối loạn hành vi

Tất cả nhân viên y tế làm việc với trẻ bại não đều có trách nhiệm ý thức được tỷ lệ xảy ra rối loạn hành vi ở trẻ bại não.

Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu-quan sát hành vi và thu thập thông tin từ phụ huynh/ người chăm sóc để giúp xác định các yếu tố gây ra vấn đề hành vi ảnh hưởng đến kỹ năng giao tiếp chức năng và sự tham gia trong giờ ăn. Thực hiện những chiến lược hỗ trợ hành vi tích cực, giới thiệu trẻ đến gặp chuyên gia tâm lý (nếu có), giới thiệu trẻ đến gặp bác sĩ.

Xử trí khó nuốt - Khó khăn ăn, uống, nuốt và chảy nước bọt

Biểu hiện đặc trưng của khó nuốt giai đoạn miệng – hầu (Oropharyngeal dysphagia – OPD) là khiếm khuyết trong giai đoạn chuẩn bị ở miệng, giai đoạn đẩy thức ăn và thức uống vào hầu, và/hoặc giai đoạn hầu của quá trình nuốt liên quan đến ăn, uống, và kiểm soát nước bọt (Benfer và cộng sự, 2013, Matsuo và Palmer, 2008). Chưa có số liệu rõ ràng về tỷ lệ khó nuốt giai đoạn miệng – hầu (OPD) ở trẻ bại não, nhưng con số ước đoán là từ 19% đến 99%, tùy theo định nghĩa và công cụ được sử dụng để đánh giá (Benfer và cộng sự, 2013, Calis và cộng sự, 2008; Parkes, Hill, Platt, & Donnelly, 2010; Reilly và Skuse, 1992, Wilson và Hustad, 2009).

Một trong số mười lăm trẻ bại não sẽ cần phải có các phương pháp dinh dưỡng thay thế và sẽ không thể ăn uống qua đường miệng.

Một trong số năm trẻ bại não có khó khăn kiểm soát nước bọt và chất tiết và tình trạng chảy nước bọt có thể gây ra những hệ lụy nghiêm trọng và đáng kể đến sức khỏe và sự tham gia xã hội (Reid, McCutcheon, Reddihough, Johnson, 2012). Chỉ số chảy nước bọt (The Drooling Quotient) (Van

Hulst, Lindeboom, Van Der Burg, Jongerius, 2012)và Thang đo tác động của chảy nước bọt(The Drooling Impact Scale) (Reid, Johnson, Reddihough,2010)là những công cụ đã được quốc tế công nhận để lượng giá tình trạng chảy nước bọt và đánh giá mức độ hiệu quả của các phương pháp can thiệp chảy nước bọt.

Các dấu hiệu và triệu chứng thường gặp của khó nuốt

Không thể nuốt

Ọe, nghẹn, và/hoặc ho khi cố gắng nuốt

Phản xạ nuốt chậm (hoặc đôi khi không có)

Trào ngược

Sụt cân bất thường

Khó tăng cân

Giọng khàn

Chảy nước bọt quá mức hoặc không có khả năng kiểm soát chất tiết

Thay đổi màu sắc da trong khi ăn hoặc uống

Nhiễm trùng hô hấp/viêm phổi hít tái phát

Thời gian ăn kéo dài

Từ chối thức ăn

Không thích đưa bất kỳ thứ gì vào miệng

Gia đình báo rằng các bữa ăn làm trẻ căng thẳng hoặc khó chịu

Xử trí khó nuốt

Khó nuốt là một tình trạng phức tạp và có thể ảnh hưởng rất lớn đến dinh dưỡng chung của trẻ. Ăn uống là một việc diễn ra trong nhiều môi trường xã hội khác nhau bao gồm người thân, bạn bè, giáo viên và những người chăm sóc khác.

Những kỹ thuật viên NNTLxử trí các vấn đề cho ăn, ăn uống, và nuốt phải hợp tác và làm việc chặt chẽ với những người nhà và người chăm sóc tham gia vào giờ ăn của trẻ. Họ cũng phải hợp tác với kỹ thuật viên VLTL và kỹ thuật viên HĐTL để gia tăng tối đa thành công trong giờ ăn. Ngoài ra, kỹ thuật viên NNTLcũng phải cân nhắc các yếu tố tâm lý-xã hội, văn hóa, và môi trường có thể ảnh hưởng nhiều đến hành vi cho ăn/ăn uống.

Cho ăn – mô tả hành động cho thức ăn / cung cấp dưỡng chất cho một người.

Cho ăn có thể bao gồm tự cho bản thân ăn.

Ăn – khả năng giữ và điều khiển thức ăn hoặc thức uống trong miệng và nuốt.

Nuốt – là một hành động phức tạp trong đó thức ăn, thức uống, thuốc, hoặc nước bọt được di chuyển từ miệng qua hầu và thực quản vào dạ dày.

Đánh giá cho ăn trên lâm sàng

Tầm soát: Hiện nay chưa có công cụ tầm soát khó nuốt được công nhận tính giá trị và được công bố (Hướng dẫn Lâm sàng về Khó nuốt của SPA, 2012; Stewart, 2003). Nhiều nhà lâm sàng tự xây dựng công cụ tầm soát cho riêng họ phù hợp với bối cảnh lâm sàng nơi họ công tác.

Quá trình tầm soát nên kiểm tra những triệu chứng khó nuốt, ví dụ như ho, đằng hắng, chất lượng giọng ướt cũng như các yếu tố nguy cơ không có biểu hiện rõ rệt. Những yếu tố góp phần gây ra tình trạng khó nuốt ở trẻ bại não bao gồm phản xạ cắn, đưa thức ăn hoặc thức uống vào miệng chậm, kiểm soát thân người kém và không thể tự ăn (Waterman, 1992). Tình trạng đẩy lưỡi; chảy nước bọt; mức độ nặng của bại não, khả năng kiểm soát đầu kém, mức độ nặng của chậm phát triển trí tuệ, các cơn co giật và rối loạn lời nói đều có liên quan đến tình trạng khó nuốt trong bại não.

Người thực hiện tầm soát nên hỏi trẻ và phụ huynh những câu hỏi cụ thể liên quan đến cho ăn và các hành vi trong thời gian ăn. Ngoài ra, nếu được, thì người thực hiện tầm soát nên quan sát khi trẻ uống các loại thức uống và ăn các loại thức ăn có kết cấu khác nhau.

Các câu hỏi cụ thể trong quá trình đánh giá lâm sàng có thể bao gồm (Arvedeson, 2013):

Ngoài ra, có thể sử dụng những bảng câu hỏi cụ thể để tầm soát:

Thang đo cho ăn của Bệnh viện Nhi Montreal (The Montreal Children’s Hospital Feeding Scale – MCH:Feeding Scale)

(Ramsay, 2011)

Thang đo cho ăn của Bệnh viện Nhi Montreal (The Montreal Children’s Hospital: Feeding Scale) là một công cụ tầm soát đã được công nhận tính giá trị và độ tin cậy để phát hiện nhanh các vấn đề cho ăn ở trẻ từ 6 tháng đến 6 tuổi.

Tiến hành

Người lượng giá: Người chăm sóc

Cách thực hiện: Người chăm sóc có thể tự thực hiện bảng câu hỏi hoặc nhân viên y tế có thể ghi nhận câu trả lời của người chăm sóc.

Thời gian: Không áp dụng

Tính sẵn có:  Thang đo MCH (The MCH-Feeding Scale), gói chấm điểm và phiếu mẫu có sẵn trong Phụ lục 1 (trang e16) và Phụ lục 2 (trang e17). Ramsay, M., Martel, C., Porporino, M.,

Zygmuntowiez, C. (2011) The Montreal Children’s Hospital Feeding Scale: A brief bilingual screening tool for identifying feeding problems. Paediatric Child Health, 16,3, 147-151, e16-17.

Lượng giá giờ ăn

Lượng giá lâm sàng này phải tìm hiểu những lĩnh vực được trình bày trong khuôn khổ ICF và nên bao gồm:

Chẩn đoán và thông tin khái quát về y tế: mức độ phức tạp của vấn đề; tình trạng dinh dưỡng hiện tại và nhu cầu dinh dưỡng trước mắt; bối cảnh văn hóa, trình độ học vấn + nghề nghiệp

Quan sát trực tiếp: mức độ ý thức + định hướng; khả năng tham gia của khách hàng, sự tương tác giữa người chăm sóc/ trẻ

Giao tiếp, nhận thức + hành vi: khả năng làm theo hướng dẫn, nhu cầu sử dụng dụng cụ giao tiếp; tuổi của trẻ phù hợp với mức độ phát triển kỹ năng vận động

Lượng giá miệng – hầu

Thử ăn uống qua đường miệng/ Lượng giá cho ăn

Giới thiệu trẻ thực hiện những lượng giá khác

Ấn tượng chung/Chẩn đoán

Kế hoạch xử trí

Nhiều biện pháp lượng giá đã được công bố về rối loạn chức năng miệng – hầu không cung cấp đầy đủ thông tin về cách phát hiện thay đổi trong biện pháp lượng giá, nghĩa là tính đáp ứng của biện pháp. Đa số công cụ lượng giá sử dụng biện pháp quan sát. Tuy nhiên, Khảo sát Rối loạn nuốt (Khảo sát Rối loạn nuốt (Dysphagia Disorders Survey – DDS) đòi hỏi người lượng giá phải được đào tạo và cấp chứng nhận thì mới có thể sử dụng) và Thang đo chương trình đánh giá vận động miệng (The Schedule for Oral-Motor Assessment Scale – SOMA) có khả năng sử dụng tốt nhất trên lâm sàng để hỗ trợ ra quyết định (Benfer, 2012).

Thang đo chương trình đánh giá vận động miệng (The Schedule for Oral-Motor Assessment Scale – SOMA)

(Reilly, 2000)

Chương trình đánh giá vận động miệng (SOMA) là một công cụ lượng giá đã được công nhận tính giá trị và độ tin cậy. Công cụ này được xây dựng để ghi nhận một cách khách quan kỹ năng vận động miệng ở trẻ nhũ nhi từ 8 đến 24 tháng tuổi sau sinh. Mục tiêu của công cụ này là nhằm xác định những lĩnh vực rối loạn chức năng có thể góp phần dẫn đến khó khăn cho ăn.

Tiến hành

Người lượng giá: Kỹ thuật viên NNTL

Cách thực hiện: Trẻ nhũ nhi được cho ăn nhiều mùi vị và kết cấu khác nhau để cho thấy toàn bộ hành vi vận động miệng của trẻ. Những hành vi cụ thể này được đánh giá cho từng phạm trù vận động miệng(từ thức uống đến thức ăn đặc có thể nhai). Chương trình đánh giá vận động miệng (SOMA) phân biệt giữa những trẻ nhũ nhi có chức năng vận động miệng bình thường với những trẻ có rối loạn chức năng vận động miệng.

Thời gian: 20 phút và chủ yếu người lượng giá sẽ đánh giá thông qua video quay lại một buổi cho ăn theo cấu trúc.

Khuyến nghị -

Tiến hành đánh giá kỹ lưỡng với sự tư vấn từ tất cả thành viên trong nhóm sẽ cải thiện chẩn đoán và nâng cao hiệu quả can thiệp rối loạn cho ăn, ăn uống, và nuốt.

Đưa vào sử dụng những bảng câu hỏi dành cho phụ huynh để giúp phát hiện các vấn đề cho ăn.

Đưa vào sử dụng những công cụ lượng giá bằng biện pháp quan sát để có được đánh giá cơ sở.

Đánh giá tình trạng chảy nước bọt trên lâm sàng

Tình trạng chảy nước bọt có thể gây ra những hệ lụy nghiêm trọng và đáng kể đến sức khỏe và sự tham gia xã hội. Chỉ số chảy nước bọt (The Drooling Quotient) và Thang đo tác động của chảy nước bọt (The Drooling Impact Scale)là những công cụ đã được quốc tế công nhận để lượng giá tình trạng chảy nước bọt và đánh giá mức độ hiệu quả của các phương pháp can thiệp chảy nước bọt.

Chỉ số chảy nước bọt (The Drooling Quotient – DQ5) (van Hulst, 2012)

Chỉ số chảy nước bọt