Hướng dẫn quy trình can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (P1)

DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU, CHỮ VIẾT TẮT

TỔNG QUAN VỀ CAN THIỆP RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

Các khái niệm chung

Rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh, đặc trưng bởi những khiếm khuyết về giao tiếp và tương tác xã hội, đồng thời kèm theo các mẫu hình hành vi, sở thích rập khuôn, giới hạn.

Trong tài liệu này, trẻ tự kỷ được hiểu là trẻ em được chẩn đoán xác định mắc rối loạn phổ tự kỷ.

Can thiệp: là những hành động, những liệu pháp nhằm cố gắng cải thiện một vấn đề hoặc một tình trạng nào đó. Hiện nay không có biện pháp điều trị nào có thể chữa khỏi rối loạn phổ tự kỷ, tuy nhiên có nhiều phương pháp can thiệp được phát triển và nghiên cứu để cải thiện các chức năng ở trẻ tự kỷ [6, 22,34].

Phương pháp can thiệp: là những phương pháp, chương trình, hệ thống kỹ thuật trị liệu nhằm giúp trẻ giảm các triệu chứng cốt lõi của rối loạn phổ tự kỷ và phát triển toàn diện các kỹ năng, chức năng [36].

Dịch vụ can thiệp: là những nơi tổ chức và thực hiện các biện pháp trị liệu, can thiệp.

Can thiệp sớm: Can thiệp sớm là can thiệp ngay khi nghi ngờ trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ mà có thể không đợi đến khi chẩn đoán chắc chắn. Thông thường, can thiệp sớm là can thiệp trẻ trong độ tuổi mầm non (dưới 6 tuổi), trong đó can thiệp trước 3 tuổi được nhấn mạnh về tầm quan trọng vì có ý nghĩa tích cực trong cải thiện hiệu quả điều trị và làm tăng chất lượng sống của trẻ và gia đình sau này [13].

Mục đích can thiệp

Giảm thiểu các khiếm khuyết cốt lõi (các khó khăn về giao tiếp và tương tác xã hội, các hành vi giới hạn, lặp lại) và các vấn đề đi kèm.

Nâng cao khả năng độc lập nhất có thể, bằng cách tạo điều kiện thuận lợi cho việc học tập và đạt được các kỹ năng thích ứng.

Loại trừ, giảm thiểu hoặc ngăn ngừa các hành vi không mong muốn làm cản trở sự phát triển các kỹ năng.

Các phương pháp can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ

Hiện nay tại Việt Nam và trên thế giới có nhiều phương pháp can thiệp rối loạn phổ tự kỷ khác nhau. Các phương pháp được mô tả trong tài liệu này là những phương pháp được ủng hộ bởi những bằng chứng trong các nghiên cứu khoa học. Can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ thường được chia thành hai nhóm phương pháp lớn: Các phương pháp trị liệu và Điều trị y khoa các tình trạng kèm theo.

Các phương pháp trị liệu

Có nhiều phương pháp trị liệu, được chia thành các trường phái, nhằm can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Mỗi trường phái có giả thuyết riêng về cách tiếp cận, mục tiêu và hệ thống các hoạt động riêng. Gia đình và các nhà chuyên môn có thể sử dụng một hoặc phối hợp nhiều phương pháp để mang lại hiệu quả tốt nhất [20]. Người thực hành mỗi phương pháp đòi hỏi phải được đào tạo và có kiến thức chuyên sâu.

Trường phái trị liệu hành vi

Gồm những phương pháp tập trung dạy trẻ các kỹ năng và hành vi mới bằng cách sử dụng những kỹ thuật đặc biệt, có cấu trúc. Những phương pháp này dựa trên cách tiếp cận Phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behavior Analysis - ABA), được áp dụng nhiều nhất, có nhiều nghiên cứu nhất và có những bằng chứng khoa học mạnh mẽ nhất về hiệu quả can thiệp:

Ứng dụng (Applied) – các nguyên tắc được ứng dụng cho những hành vi quan trọng mang tính xã hội.
Hành vi (Behavioral) – dựa trên các lý thuyết khoa học về hành vi.
Phân tích (Analysis) – sự tiến bộ được lượng hóa và từ đó có những thay đổi về can thiệp.

ABA được thực hiện theo nguyên lý “những hành vi được củng cố (thưởng) sẽ tái diễn thường xuyên hơn là những hành vi bị bỏ qua hoặc bị phạt”. ABA giúp cải thiện nhiều lĩnh vực chức năng của trẻ tự kỷ: nhận thức, quan hệ xã hội, ngôn ngữ, tự phục vụ… Đồng thời phương pháp này cũng nhấn mạnh việc loại bỏ những hành vi tiêu cực và thay thế bằng những hành vi tích cực, giúp trẻ có ứng xử phù hợp với cuộc sống.

Đánh giá phương pháp ABA:

Ưu điểm: Phương pháp ABA có kết quả nhất quán khi dạy những kỹ năng và hành vi mới cho trẻ tự kỷ. Cách dạy rõ ràng, dạy được nhiều kỹ năng. Nhiệm vụ được chia thành phần nhỏ, đơn giản. Phương pháp có thể áp dụng hiệu quả với những hành vi tiêu cực. ABA có thể áp dụng ở mọi tình huống, mọi nơi: ở nhà, ở trường học, ở chợ, ở cửa hàng, trên xe, vào giờ ăn cơm, giờ giải trí/giải lao, giờ chơi… [14, 25]
Nhược điểm: Khi tiến hành ABA cần nhiều thời gian (30-40 giờ/tuần), cần sự tập trung công sức, tài chính, có thể kéo dài trong nhiều năm. ABA không giúp trẻ đáp ứng với hoàn cảnh mới. Người thực hiện ABA cần được đào tạo.

Trường phái trị liệu phát triển

Gồm các phương pháp can thiệp dựa vào cách thức giúp trẻ phát triển các mối quan hệ liên cá nhân tích cực và có ý nghĩa. Trẻ được tập trung dạy những kỹ năng xã hội và giao tiếp trong môi trường có cấu trúc, phát triển các kỹ năng sinh hoạt hàng ngày. Các phương pháp này có ít nghiên cứu hơn so với tiếp cận ABA. Một số phương pháp:

Ngồi sàn (Floortime): là một kỹ thuật trị liệu dựa trên nền tảng của mô hình mối quan hệ phát triển cá nhân khác biệt (DIR – Developmental Individual Difference Relationship Model) được phát triển từ những năm 1980 bởi Stanley Greenspan. Floortime liên quan đến khái niệm “chơi trị liệu”, trong đó các hoạt động yêu thích của trẻ (chơi) được sử dụng để phát triển các kỹ năng xã hội tích cực khác. Trong Floortime, các nhà trị liệu hoặc cha mẹ tham gia vào hoạt động chơi của trẻ, theo sự dẫn dắt của trẻ, từ đó tạo mối quan hệ và đi tới sự tương tác ngày càng phức tạp hơn. Đây là một tiến trình được gọi là “sự mở và đóng các vòng tròn giao tiếp”. Gọi là Floortime bởi vì cha mẹ có thể cùng ngồi xuống sàn và tham gia các hoạt động cùng con. Phương pháp này nhấn mạnh vai trò của cha mẹ và các thành viên khác trong gia đình nhằm phát triển mối quan hệ tình cảm của trẻ. Cha mẹ và người chăm sóc cần được đào tạo để thực hiện phương pháp này.

Đánh giá phương pháp Floortime:

Ưu điểm: Có khả năng phát triển cảm xúc thay vì phát triển trí tuệ; Khuyến khích trẻ chủ động tương tác; Phụ huynh đóng vai trò chính trong việc trị liệu.
Nhược điểm: Không dạy cách học, cách phát triển trí tuệ như những trẻ khác; Hơi khó tương tác ban đầu với trẻ.

Can thiệp phát triển quan hệ (Relationship Developmental Intervention - RDI): là phương pháp hướng tới “Mối quan hệ Hướng dẫn” giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ. Mối quan hệ này được xem như là nền tảng quan trọng nhất cho mọi hoạt động học tập khác. Một phần quan trọng của RDI là xây dựng lòng tin cho trẻ và thương yêu hướng dẫn trẻ để mở rộng thế giới của trẻ. Các mục tiêu khác của RDI gồm có: Giảm sự căng thẳng của cha mẹ và bình thường hóa cuộc sống gia đình bằng cách lập ưu tiêu các mục tiêu can thiệp cho trẻ; Hướng dẫn cha mẹ giao tiếp theo một cách phù hợp với sự phát triển của trẻ, nhấn mạnh đến giao tiếp không lời trước tiên; Nhấn mạnh đến giao tiếp chia sẻ trải nghiệm với trẻ; Sử dụng các hoạt động hàng ngày như là những cơ hội để xây dựng giao tiếp, tư duy linh hoạt và kỹ năng giải quyết vấn đề.

Đánh giá phương pháp can thiệp phát triển quan hệ:

Ưu điểm: giúp trẻ tư duy năng động, từ đó có khả năng tự học hỏi, khám phá chủ động từ cuộc sống, từ bạn bè và những người xung quanh.
Nhược điểm: phương pháp này đòi hỏi thời gian và phối hợp tốt của cha mẹ, khó khăn ở những trẻ có khiếm khuyết trí tuệ nặng hoặc các vấn đề hành vi nặng.

Can thiệp phối hợp các trường phái: phối hợp cả phương pháp hành vi và phát triển, được thực hiện có hệ thống. Bao gồm:

Mô hình phát triển sớm Denver (Early Start Denver Model - ESDM): tích hợp các thành phần của ABA và các nguyên lý phát triển. Mô hình này đặt trọng tâm vào xây dựng các mục tiêu học tập dưa trên trường phái phát triển và chú trọng các kỹ năng xã hội, thực hành trong các bối cảnh tự nhiên. ESDM sử dụng các hoạt động dạy học do trẻ khởi xướng, các cơ hội học tập xuất hiện một cách tự nhiên, các tương tác theo lượt trong chơi đùa và tích hợp các hướng tiếp cận theo ABA để giải quyết các mục tiêu có thể đo lường được [11].

Nội dung can thiệp của ESDM: ESDM được cung cấp cho trẻ tự kỷ bắt đầu ở tuổi 1-3 và tiếp tục trị liệu cho đến 4-5 tuổi. Giáo trình ESDM có các mục tiêu trị liệu và sự sắp xếp các kỹ năng can thiệp, được thể hiện qua bảng kiểm chương trình giảng dạy và mô tả công cụ. Bảng kiểm được phát triển đặc biệt cho trẻ tự kỷ, gồm các lĩnh vực chủ chốt: Giao tiếp tiếp nhận, giao tiếp diễn đạt, kỹ năng xã hội, kỹ năng chơi, kỹ năng nhận thức, kỹ năng vận động thô và tinh, tự lập và hành vi thích ứng [27].

Đánh giá ESDM:

Ưu điểm: Là chương trình có tính hệ thống và khoa học, áp dụng tốt và xuyên suốt nhiều giai đoạn với trẻ tự kỷ ở giai đoạn sớm (từ 1 tuổi), kể cả trẻ nghi ngờ tự kỷ, các bài học giúp phát triển tương đối toàn diện các chức năng cho trẻ.
Nhược điểm: Chi phí can thiệp cao do cần nhóm chuyên gia thực hiện và cần một đào tạo chuyên sâu.

Trị liệu và giáo dục cho trẻ tự kỷ và trẻ có khó khăn về giao tiếp (Training and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children - TEACCH): Là một chương trình can thiệp đặc biệt, còn được gọi là “giảng dạy có cấu trúc” , được xây dựng bởi tiến sỹ Eric Schopler và cộng sự thuộc trường ĐH California (Mỹ) vào đầu những năm 60 thế kỷ 20. TEACCH là một chương trình thiết kế để dạy trong tình huống một người lớn/một trẻ. TEACCH tuân theo nguyên tắc: Môi trường luôn thích ứng với trẻ chứ không phải trẻ thích ứng với môi trường. Chương trình TEACCH bao gồm: đánh giá, kế hoạch giáo dục cá nhân, đào tạo kỹ năng xã hội, kỹ năng nghề nghiệp, hướng dẫn phụ huynh, tư vấn cho nhà trường. TEACCH đặt nặng tính cấu trúc như: sắp đặt các hoạt động theo trình tự và quy luật, sử dụng thời gian biểu trực quan, sắp đặt môi trường giảm thiểu xao nhãng, sắp xếp các thiết bị học tập làm tăng tính thích ứng và độc lập của trẻ [7, 10].

Đánh giá TEACCH:

Ưu điểm: Phương pháp này cần phải có cả một chương trình đáp ứng với nhu cầu của trẻ; Trẻ tự kỷ hiểu các yêu cầu và cách đáp ứng; Tập trung vào những kỹ năng của trẻ chứ không phải những nhược điểm.
Nhược điểm: Rất gò bó và cần tập trung vào những đồ dùng, cách thức tổ chức chặt chẽ; Cần nhiều nhân lực để thực hiện.

Các liệu pháp trị liệu cụ thể: Là những phương pháp tác động vào những khó khăn cụ thể bằng những kỹ thuật đặc biệt. Các trị liệu này thường được phối hợp hoặc nằm trong các chương trình can thiệp khác.

Ngôn ngữ trị liệu (Speech therapy): bao gồm một số kỹ thuật được thiết kế để phối hợp các cơ chế của việc phát âm, hiểu ý nghĩa và giá trị xã hội của ngôn ngữ. Liệu pháp này có thể có mục tiêu khác nhau ở những trẻ khác nhau, phụ thuộc vào năng lực ngôn ngữ của cá nhân. Mục tiêu là trẻ học được cách thức giao tiếp hữu dụng, có thể bằng lời nói hoặc các ký hiệu, cử chỉ [21]. Đây là một trong những phương pháp trị liệu phổ biến đối với trẻ tự kỷ, bao gồm kỹ thuật PROMPT và các phương pháp giao tiếp tăng cường và thay thế (Augmentative and Alternative Communication – AAC).

Đánh giá phương pháp trị liệu ngôn ngữ:

Ưu điểm: Không cần nhiều người; Không mất nhiều thời gian của nhà trị liệu; Không phải soạn chương trình nhiều, chỉ cần dựa vào biểu hiện đang có của trẻ để thiết kế bài dạy tiếp theo; Nhà trị liệu đóng vai trò chính; Dễ tương tác ban đầu.
Nhược điểm: Không làm dứt được các cơn nóng giận của trẻ; Trẻ thụ động trong trị liệu; Không ngăn được hành vi xấu, không thiết lập được hành vi mới; Không giảm được chứng tăng động, mất tập trung của trẻ.

Phương pháp giao tiếp bằng trao đổi tranh (Pictures Exchange Communication System - PECS): giúp trẻ học khởi xướng giao tiếp bằng cách trao tranh về vật trẻ mà cần để đổi lấy vật đó. PECS được dạy theo 6 bước từ đơn giản đến phức tạp tùy theo khả năng nhận thức và mức độ giao tiếp của trẻ tự kỷ. Nguyên lý của PECS dựa vào ABA và khả năng học bằng thị giác của trẻ tự kỷ. Các bước của PECS dựa trên liệu pháp hành vi như củng cố, sửa sai và khái quát hóa. PECS có thể dùng trong mọi môi trường khác nhau, giúp thúc đẩy sự chủ động khởi xướng giao tiếp và phát triển lời nói [24, 32].

Đánh giá phương pháp PECS:

Ưu điểm: Rõ ràng, cố ý, trẻ chủ động; Phát triển giao tiếp chức năng nhanh; Có thể mở rộng trình độ giao tiếp; Phát triển lời nói.
Nhược điểm: Cần nhiều thời gian chuẩn bị tài liệu và hình ảnh; Tập trung vào khả năng giao tiếp, không phải chương trình bao gồm các lĩnh vực xã hội, vận động….

Điều trị tích hợp giác quan: Mục đích của phương pháp này là giúp trẻ tự kỷ biết thu nhận, điều chỉnh và tổ chức những hoạt động giác quan phù hợp, ví dụ chạm, nghe, cảm giác chuyển động, cân bằng, biết xác định vị trí, khoảng cách thích hợp giữa trẻ và người khác… Hiệu quả của phương pháp trị liệu cảm giác: Hiện nay, sự ứng dụng trị liệu về cảm giác thường rất phổ biến ở trường học và ở các trung tâm trị liệu. Trong một nghiên cứu được tiến hành vào năm 2013 bởi Schaaf và cộng sự, kết quả nghiên cứu cho thấy nhóm thực nghiệm có những tiến bộ rõ rệt so với nhóm đối chứng về kĩ năng tự chăm sóc, khả năng độc lập, quá trình xã hội hóa cũng như giảm thiểu hành vi bất thường [5]. Tuy nhiên, nghiên cứu hệ thống cho biết hiệu quả của phương pháp này có phần không ổn định giữa các nghiên cứu [19]. Do vậy, khi chưa được khẳng định là có hiệu quả một cách rõ rệt, giáo viên hoặc các nhà trị liệu được khuyến cáo là không nên áp dụng phương pháp trị liệu cảm giác khi chưa nghiên cứu sâu hoặc chưa được đào tạo kĩ lưỡng về chuyên môn này [29].

Hoạt động trị liệu (Occupational Therapy - OT): tổng hợp các kĩ năng nhận thức, thể chất và vận động. Mục tiêu của hoạt động trị liệu là giúp cá nhân có thể tự lập và hòa nhập tốt hơn trong cuộc sống. Với trẻ tự kỷ, hoạt động trị liệu có thể tập trung vào việc dạy cho trẻ chơi đùa phù hợp, học tập, và những kĩ năng sống cơ bản.

Lưu ý: Không có phương pháp can thiệp nào phù hợp với tất cả trẻ tự kỷ, đồng thời mỗi giai đoạn phát triển trẻ sẽ có các nhu cầu khác nhau, vì vậy cũng không có duy nhất một biện pháp cố định, mãi mãi. Sự kết hợp chặt chẽ giữa các nhà chuyên môn và gia đình, các nguồn lực xã hội là yếu tố tiên quyết đảm bảo sự thành công của quá trình can thiệp.

Điều trị y khoa các tình trạng kèm theo

Các tình trạng y khoa đi kèm như: co giật, rối loạn giấc ngủ, rối loạn ăn uống, tiêu hóa… có ảnh hưởng rõ rệt đến sức khỏe và chất lượng sống của trẻ em và gia đình. Vì vậy, mỗi tình trạng y khoa đều cần một phương pháp điều trị cụ thể tùy theo mức độ nặng và mức độ ảnh hưởng đến chức năng trẻ.

Ngoài ra, các rối loạn tâm thần khác đi kèm như: tăng động giảm chú ý, lo âu, trầm cảm, ám ảnh, các rối loạn hành vi gây rối… cũng cần được điều trị bằng thuốc hướng thần hoặc các biện pháp can thiệp tâm lý cụ thể. Hiện tại, FDA Hoa Kỳ chỉ chấp thuận hai thuốc an thần kinh là Risperidone và Aripiprazole điều trị tính dễ bị kích thích ở trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Tại Việt Nam, Risperidone là thuốc được sử dụng thường xuyên cho các vấn đề rối loạn hành vi đi kèm. Ngoài ra, nhóm thuốc hướng thần (ví dụ như Methylphenyldate) được sử dụng điều trị tình trạng tăng động giảm chú ý ở trẻ tự kỷ. Việc sử dụng thuốc hướng thần phải do các bác sỹ chuyên khoa tâm thần kê đơn, theo dõi và quản lý.

Nguyên tắc can thiệp rối loạn phổ tự kỷ

Can thiệp lấy trẻ tự kỷ và gia đình là trung tâm

Mỗi trẻ tự kỷ là một cá thể riêng biệt, tất cả trẻ đều có cơ hội học tập theo những cách riêng phù hợp với trẻ.

Can thiệp có sự tham gia tích cực của các thành viên trong gia đình trẻ, phối hợp cùng với các chuyên gia, nhà trị liệu, giáo viên nhằm đảm bảo hiệu quả tốt nhất có thể.

Gia đình được hướng dẫn và trợ giúp trong suốt quá trình can thiệp.

Can thiệp có cấu trúc:

Người tiến hành can thiệp được đào tạo theo chuyên ngành của mình.
Chương trình can thiệp được cá nhân hóa, phù hợp với đặc điểm, khó khăn và nhu cầu của trẻ cũng như của gia đình.
Chương trình can thiệp có thể điều chỉnh linh hoạt
Các hoạt động can thiệp được tổ chức có hệ thống, dễ tiếp cận đối với gia đình trẻ tự kỷ.
Cung cấp môi trường học tập thuận lợi: Trẻ được an toàn và được tạo điều kiện để phát huy năng lực cá nhân.
Có các hoạt động phù hợp nhằm hỗ trợ trẻ đi học hòa nhập.
Có các hoạt động giúp trẻ có cơ hội tiếp xúc với trẻ cùng lứa phát triển bình thường.

Dựa trên các bằng chứng khoa học:

Được thiết kế dựa trên đặc điểm riêng của rối loạn phổ tự kỷ
Tập trung vào việc phát triển các kỹ năng mà trẻ tự kỷ thiếu sót: chú ý, giao tiếp, bắt chước, ngôn ngữ, kỹ năng xã hội, nhận thức.
Bao gồm các chiến lược giúp trẻ học các kỹ năng mới và sử dụng chúng trong các bối cảnh khác nhau (khái quát hóa).
Được xây dựng dựa trên các học thuyết, có bằng chứng khách quan về tính hiệu quả thông qua các nghiên cứu khoa học.

Vai trò của gia đình trong can thiệp trẻ tự kỷ

Gia đình đóng vai trò vô cùng quan trọng trong quá trình can thiệp trẻ tự kỷ. Cha mẹ và các thành viên trong gia đình thường là những người đầu tiên nhận ra những biểu hiện bất thường ở trẻ, cũng là người theo dõi và ghi nhận sự tiến triển của trẻ. Gia đình là người yêu thương trẻ nhất, ở bên trẻ thường xuyên, có động lực lớn nhất trong việc đem lại những điều tốt đẹp cho trẻ. Vì vậy, cha mẹ và những người chăm sóc luôn là người đồng hành quan trọng nhất đối với trẻ tự kỷ và các nhà chuyên môn xuyên suốt quá trình khám, chẩn đoán và can thiệp [33]. Việc có con mắc rối loạn phổ tự kỷ thường là một sự kiện gây sang chấn, ảnh hưởng đến toàn bộ các thành viên trong gia đình. Mặt khác, các chi phí về đánh giá và can thiệp trẻ tự kỷ có thể là một gánh nặng về kinh tế đối với gia đình.

Định hướng can thiệp lấy trẻ tự kỷ và gia đình làm trung tâm đòi hỏi các chuyên gia, cán bộ can thiệp phải có các hoạt động hướng dẫn can thiệp cho cha mẹ và người chăm sóc, đồng thời tiếp cận gia đình theo cách tôn trọng sự khác biệt về văn hóa, nhận thức [8]. Theo dõi, đánh giá trước và trong quá trình can thiệp không chỉ đánh giá trẻ đơn thuần, mà còn đánh giá thái độ, nhận thức, kỹ năng của cha mẹ về can thiệp rối loạn phổ tự kỷ, những vấn đề gia đình và cộng đồng [35].

Phối hợp đa chuyên ngành trong can thiệp

Nhóm làm việc trực tiếp với trẻ và gia đình

Trong can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ, cần thiết có sự phối hợp làm việc của cán bộ từ các chuyên ngành khác nhau. Khi làm việc nhóm, các cá nhân thường đưa ra quyết định đúng đắn hơn, tạo nên tính đồng nhất, đạt được sự nhất trí chung. Sự phối hợp nhóm đa chuyên môn trong can thiệp trẻ tự kỷ là quá trình các nhà chuyên môn (Y tế, giáo dục, trị liệu) phối hợp với cha mẹ, giáo viên và các nguồn lực khác cùng chung sức, hỗ trợ lẫn nhau để đảm bảo tính thống nhất, tính đồng bộ và tính hiệu quả trong suốt quá trình can thiệp. Sự phối hợp nhóm đa chuyên ngành không chỉ mang lại lợi ích cho trẻ tự kỷ mà còn mang lại lợi ích cho mỗi thành viên trong nhóm và toàn bộ nhóm về khả năng tự giáo dục, tự quản lý… [28]

Hiện nay trên thế giới đang có hai cách tiếp cận làm việc nhóm: đa ngành (multidisciplinary) và liên ngành (interdisciplinary). Đặc điểm chung là nhóm gồm các chuyên gia có kiến thức và kinh nghiệm chuyên sâu ở một lĩnh vực nào đó. Trong tiếp cận đa ngành, kết quả nhận được dựa vào đánh giá, quan điểm riêng của từng chuyên gia, sau đó được tổng hợp lại và đưa ra quyết định. Ngược lại, trong tiếp cận liên ngành, kết quả dựa trên sự thảo luận, hợp tác, bổ sung lẫn nhau của các chuyên gia, quyết định cuối cùng đạt được dựa vào sự đồng thuận của nhóm [16,18,22]. Tùy điều kiện mà mỗi cơ sở y tế sẽ áp dụng cách tiếp cận phù hợp.

Vai trò, chức năng của các nhà chuyên môn trong nhóm làm việc đa chuyên ngành là:

Bác sỹ: Là bác sỹ Nhi khoa, bác sỹ Tâm thần hoặc bác sỹ Phục hồi Chức năng được đào tạo về lĩnh vực phát triển nhi khoa. Bác sỹ thường là người chủ trì nhóm làm việc. Nhiệm vụ:

Theo dõi, đánh giá sức khỏe và sự phát triển của trẻ.
Khám, điều trị dược lý, theo dõi các tình trạng y khoa kèm theo
Hỗ trợ và hướng dẫn gia đình
Giáo dục sức khỏe cộng đồng, nâng cao nhận thức vể rối loạn phổ tự kỷ.

Cán bộ tâm lý lâm sàng:

Thực hiện các trắc nghiệm tâm lý, các thang điểm nhằm đánh giá sự phát triển các kỹ năng của trẻ, trí tuệ và hành vi thích ứng, mức độ nặng tự kỷ, các vấn đề cảm xúc hành vi của trẻ…
Thực hiện trị liệu tâm lý cho trẻ và gia đình, khi cần thiết.
Giáo dục sức khỏe cộng đồng, nâng cao nhận thức vể rối loạn phổ tự kỷ.

Kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu; Kỹ thuật viên hoạt động trị liệu; Kỹ thuật viên vật lý trị liệu:

Đánh giá và thực hiện trị liệu, theo dõi tiến triển theo chuyên ngành.
Đào tạo cha mẹ / người chăm sóc
Giáo dục sức khỏe cộng đồng, nâng cao nhận thức vể rối loạn phổ tự kỷ.

Giáo viên, điều dưỡng được đào tạo về can thiệp trẻ tự kỷ:

Đánh giá, thực hiện can thiệp, theo dõi theo lĩnh vực được đào tạo
Đào tạo cha mẹ/người chăm sóc
Giáo dục sức khỏe cộng đồng, nâng cao nhận thức vể rối loạn phổ tự kỷ.

Giáo viên tại các cơ sở giáo dục hòa nhập:

Đánh giá các đặc điểm, kỹ năng phát triển, các kỹ năng học tập, kỹ năng tại trường học của trẻ.
Thực hiện các hoạt động giáo dục trên cơ sở điều chỉnh phù hợp với năng lực và nhu cầu của trẻ.
Giáo dục sức khỏe cộng đồng, nâng cao nhận thức vể rối loạn phổ tự kỷ.

Yêu cầu chung khi phối hợp làm việc đa chuyên ngành:

Thường xuyên tổ chức các cuộc họp và thảo luận trường hợp trẻ tự kỷ và gia đình để khuyến khích sự phối hợp và cập nhật thông tin, đảm bảo kế hoạch can thiệp của trẻ được xây dựng một cách có hệ thống, toàn diện và khoa học.
Bảo đảm các tài liệu về kế hoạch, hoạt động can thiệp cụ thể cho trẻ và hướng dẫn gia đình được rõ ràng và mọi thành viên trong nhóm có thể tiếp cận được.
Các thành viên trong nhóm xác định được vai trò của mình và tôn trọng, hỗ trợ các nhà chuyên môn khác, đội ngũ giáo viên, người bệnh và gia đình.
Hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình/người chăm sóc thông qua việc khuyến khích họ tham gia vào mọi mặt của quá trình chăm sóc.

Nhóm hỗ trợ khác

Ngoài nhóm làm việc đa chuyên ngành, để hỗ trợ thực hiện hiệu quả chương trình can thiệp sớm cho trẻ mắc rối loạn tự kỷ, cần có thêm sự tham gia của các nguồn lực khác trong xã hội. Bao gồm:

Cán bộ y tế trong hệ thống chăm sóc sức khỏe ban đầu

Các cán bộ y tế tuyến xã/phường là những người chăm sóc sức khỏe cho người dân tại địa phương. Vì vậy họ có vai trò quan trọng trong thực hiện các hoạt động sàng lọc nhằm phát hiện sớm rối loạn phổ tự kỷ; tư vấn và chuyển khám trẻ có nhu cầu khám chữa bệnh lên các tuyến trên; theo dõi, hỗ trợ gia đình trong quá trình thực hiện các hoạt động can thiệp; chăm sóc sức khỏe cho trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ.

Cán bộ ngành Lao động - Thương binh - Xã hội

Đóng vai trò quan trọng trong hỗ trợ can thiệp sớm bằng cách nhanh chóng đưa ra các chính sách hỗ trợ trong việc khám, chữa bệnh và giáo dục hòa nhập, tìm thêm nguồn tài trợ từ các tổ chức xã hội khác hỗ trợ gia đình giảm gánh nặng về tài chính, từ đó gia đình mới yên tâm tham gia và chương trình can thiệp [9].

Cán bộ chính quyền các cấp

Đóng vai trò chỉ đạo chương trình can thiệp sớm, liên qua đến cấp kinh phí mua sắm trang thiết bị, cơ sở vật chất và những điều kiện có thể thực hiện tốt cho chương trình can thiệp sớm.

Các ban ngành đoàn thể khác

Có vai trò tuyên truyền, nâng cao nhận thức của cộng đồng về can thiệp sớm, giúp trẻ tự kỷ tiếp cận sớm với các dịch vụ.

Xem tiếp: Hướng dẫn quy trình can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (P2)

Bệnh viện Nguyễn Tri Phương - Đa khoa Hạng I Thành phố Hồ Chí Minh

facebook.com/BVNTP