✴️ Hướng dẫn quy trình can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (P2)

QUY TRÌNH CAN THIỆP TRẺ MẮC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

Mục đích ban hành quy trình

Quy trình can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ được xây dựng nhằm thống nhất trình tự, nội dung và các công cụ và biện pháp có thể sử dụng trong quá trình thực hiện các hoạt động can thiệp sớm trẻ mắc rối loạn tự kỷ.

Quy trình là cơ sở để tổ chức các công việc; hỗ trợ cho việc kiểm tra, đánh giá và quản lý chất lượng về can thiệp sớm cho trẻ mắc tự kỷ tại các cơ sở, đơn vị.

Quy trình giúp xây dựng một mạng lưới, một sự phối hợp hoạt động liên ngành và giữa các cán bộ y tế từ trung ương đến địa phương trong lĩnh vực can thiệp sớm trẻ tự kỷ.

Phạm vi và đối tượng áp dụng

Phạm vi

Tất cả các hoạt động và dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ dưới 16 tuổi, thực hiện tại bệnh viện; các cơ sở giáo dục chuyên biệt và hỗ trợ hòa nhập; các trường học trong hệ thống giáo dục Việt Nam và tại gia đình.

Đối tượng áp dụng

Tất cả trẻ dưới 16 tuổi được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ, hoặc trẻ có dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ: là đối tượng được hưởng các hoạt động và dịch vụ can thiệp trong quy trình.

Cha mẹ trẻ, người chăm sóc và các thành viên khác trong gia đình: vừa là khách thể vừa là chủ thể: nhận những hướng dẫn về can thiệp của chuyên gia/giáo viên, đồng thời trực tiếp áp dụng kiến thức, kỹ năng can thiệp lên trẻ tại gia đình.   

Các nhà chuyên môn: Là những người được đào tạo chuyên môn, có kinh nghiệm, thực hiện các hoạt động can thiệp, tổ chức các dịch vụ, giám sát và quản lý chất lượng can thiệp.

Quy trình can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ 

Mô tả Bộ công cụ

Bộ công cụ sử dụng đánh giá trước can thiệp

Bảng kiểm trẻ tự kỷ (Phụ lục 1.1): Là bảng kiểm bao gồm những đánh giá chi tiết các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ, các biểu hiện đi kèm, các vấn đề cá nhân của trẻ. Từ bảng kiểm này, các nhà chuyên môn có thể xác định chi tiết các nhu cầu cần can thiệp của trẻ trong các lĩnh vực: quan hệ xã hội và giao tiếp, các vấn đề hành vi…

DSM-5 (Diagnosis Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, DSM-5) (Phụ lục 1.2): Tiêu chuẩn chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ theo Cẩm nang thống kê và chẩn đoán các rối loạn tâm thần phiên bản thứ 5 của Hội tâm thần Mỹ. Các bác sỹ sử dụng DSM-5 nhằm phân loại trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ theo ba mức độ nặng, tùy thuộc vào mức độ cần trợ giúp của trẻ [].

Thang đánh giá tự kỷ ở trẻ nhỏ CARS (Childhood Autism Rating Scale) (Phụ lục 1.3): là thang chấm điểm lâm sàng phát triển bởi Eric Schopler, Robert J. Reichier và Barbara Rochen Renner từ năm 1966. Thang CARS bao gồm 14 mục đánh giá các lĩnh vực hành vi liên quan tới tự kỷ và 1 mục đánh giá ấn tượng chung về tự kỷ. Mỗi lĩnh vực được chấm điểm từ 1-4, lĩnh vực nào có điểm càng cao thì mức độ khiếm khuyết ở lĩnh vực đó càng nặng. Điểm số của thang CARS chia mức độ tự kỷ thành: nhẹ, trung bình, nặng.

Denver II (Phụ lục 1.4): đánh giá sàng lọc và theo dõi sự phát triển tâm vận động cho trẻ dưới 6 tuổi, do các bác sĩ và các nhà tâm lý học của đại học Denver Colorado (Mỹ) hoàn thành. Denver II  bao gồm 125 tiểu mục, được sắp xếp trong 4 lĩnh vực. Đánh giá qua Denver II sẽ cho biết mỗi lĩnh vực phát triển của trẻ ở mức độ nào so với tuổi.

PEP-3 (Phụ lục 1.5): Là một thang đánh giá các lĩnh vực phát triển cho trẻ từ 2 tuổi trở lên, PEP-3 là thang đánh giá chi tiết, xác định mức độ phát triển của mỗi kỹ năng và mức độ phát triển chung của trẻ, gồm 2 mẫu:

• Mẫu 1: đánh giá trực tiếp trên trẻ các kỹ năng: Giao tiếp: Nhận thức có lời, Ngôn ngữ diễn đạt, Ngôn ngữ cảm nhận; Vận động: Vận động tinh, Vận động thô, Liên kết mắt- tay; Hành vi không thích hợp: Diễn đạt cảm xúc, Tương tác xã hội; Hành vi vận động đặc trưng, Hành vi thuộc lời nói đặc trưng.
• Mẫu 2: là đánh giá của người chăm sóc về: những hành vi khó khăn, tự chăm sóc bản thân và hành vi thích nghi.

Raven (Phụ lục 1.6): là trắc nghiệm phi ngôn ngữ đo năng lực trí tuệ của trẻ trên 6 tuổi, chủ yếu nhằm đánh giá tư duy tri giác của trẻ.

WISC-IV (Phụ lục 1.7): Đánh giá các lĩnh vực trí tuệ ở trẻ trên 6 tuổi, bao gồm: Tư duy ngôn ngữ (VCI); Trí nhớ công việc (WMI); Tốc độ xử lý (PSI); Tư duy tri giác (PRI). Từ kết quả các tiểu mục này sẽ đánh giá Năng lực nhận thức tổng thể (FSIQ).

Phụ lục 1.9: Mẫu chương trình can thiệp cá nhân với các mục tiêu ngắn hạn.

Bộ công cụ đánh giá sau can thiệp

Ngoài các công cụ được sử dụng từ bước 1, tại bước 3 có thêm:

Bảng kiểm đánh giá điều trị tự kỷ (Autism treatment evaluation checklist – ATEC) (Phụ lục 2.1): Đây là một bảng kiểm do các tác giả Bernard Rimland & Stephen M. Edelson xây dựng. Mục đích bảng kiểm là đánh giá sự tiến triển của trẻ tự kỷ theo từng lĩnh vực, qua đó giúp đánh giá hiệu quả can thiệp [30].

Bảng kiểm cha mẹ trẻ tự kỷ (Phụ lục 2.2): Là bảng kiểm do khoa Tâm thần xây dựng dựa trên bảng kiểm đánh giá các kỹ năng can thiệp của tác giả Ilene S. Schwartz và cộng sự. Bảng kiểm giúp đánh giá các kỹ năng của cha mẹ, từ đó có  những hướng dẫn, tư vấn phù hợp.

Các bước thực hiện

Bước 1: Đánh giá và lập kế hoạch can thiệp

Mục đích: Để xác định tình trạng của trẻ tự kỷ trước khi tiến hành các hoạt động can thiệp, từ đó lập kế hoạch can thiệp cá nhân phù hợp.

Nội dung: Thực hiện theo bộ công cụ

A. Đánh giá trước can thiệp

Đánh giá trước can thiệp là bước quan trọng, nhằm xác định mục tiêu và nội dung can thiệp cho trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Đánh giá đòi hỏi có một nhóm làm việc, bao gồm: bác sỹ, cán bộ tâm lý và điều dưỡng / kỹ thuật viên đã được đào tạo và có kinh nghiệm lâm sàng. Có ba hoạt động đánh giá cần thiết: mức độ nặng tự kỷ, mức độ phát triển của trẻ, mức độ sẵn sàng can thiệp của gia đình. Ngoài ra, tùy nhu cầu can thiệp ở một số lĩnh vực nào đó mà các nhà trị liệu có thể sử dụng bổ sung các công cụ đặc biệt của chuyên ngành mình để đánh giá. Ví dụ: thang đánh giá khả năng ngôn ngữ, đánh giá các kỹ năng vận động, đánh giá các vấn đề điều hợp cảm giác…

Mức độ nhẹ

Tương ứng mức 1 “cần hỗ trợ” theo DSM-5; CARS 31-36 điểm.

Kết quả đánh giá các kỹ năng phát triển hoặc trí tuệ ở mức “chậm phát triển nhẹ” hoặc “chậm phát triển ranh giới”.

Mức độ trung bình:

Tương ứng với mức 2 “cần hỗ trợ đáng kể” theo DSM-5; CARS từ 37 điểm trở lên.

Kết quả đánh giá các kỹ năng phát triển hoặc trí tuệ ở mức “chậm phát triển trung bình”.

Mức độ nặng:

Tương ứng với mức 3 “cần hỗ trợ rất nhiều” theo DSM-5; CARS từ 37 điểm trở lên.

Kết quả đánh giá các kỹ năng phát triển hoặc trí tuệ ở mức “chậm phát triển nặng”.

Kết quả đánh giá (Phụ lục 1.8): Sau khi đánh giá, các kết quả được tổng hợp trong một báo cáo và thảo luận với gia đình. Theo đó, trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ được phân loại thuộc một trong ba mức độ sau:

B. Lập kế hoạch can thiệp cá nhân

Sau đánh giá ban đầu, nhóm làm việc và gia đình sẽ thảo luận, đưa ra kế hoạch can thiệp phù hợp với đặc điểm của trẻ và nhu cầu của trẻ và gia đình, khả năng thực hiện của người chăm sóc và nguồn lực hiện có tại địa phương. Kế hoạch này đặt trẻ vào vị trí trung tâm, gia đình và các nhà chuyên môn cùng nhau phối hợp thực hiện. Trong trường hợp có nhiều hơn một nhà trị liệu ở một lĩnh vực nào đó cùng tham gia can thiệp trẻ tự kỷ, thì mỗi kế hoạch chung sẽ bao gồm những tiểu kế hoạch chuyên sâu ở mỗi lĩnh vực. Trong đó, các mục tiêu ở các tiểu kế hoạch được lồng ghép nhằm đạt được sự phát triển toàn diện của trẻ. Kế hoạch ban đầu có thể được điều chỉnh linh hoạt thông qua các buổi đánh giá định kỳ, thường là mỗi 6 tháng. Kế hoạch được thực hiện đa dạng ở các môi trường khác nhau: bệnh viện, trường học mầm non, các cơ sở giáo dục chuyên biệt, gia đình, nơi công cộng. Xây dựng kế hoạch bao gồm các nội dung:

Xác định vai trò của những người tham gia: cha mẹ, nhân viên y tế, giáo viên can thiệp, giáo viên mầm non… Đồng thời xác định những nội dung cần đào tạo cha mẹ.

Xác định các lĩnh vực cần can thiệp, trong đó mỗi lĩnh vực đưa ra mục tiêu ngắn hạn, trung hạn và dài hạn phù hợp với đặc điểm và nhu cầu của trẻ.

Các hoạt động và những bài tập dự kiến nhằm đạt mục tiêu can thiệp

Đo lường hiệu quả can thiệp đối với từng mục tiêu và với tình trạng chung.

Phụ lục 1.9: Mẫu chương trình can thiệp cá nhân với các mục tiêu ngắn hạn.

Bước 2: Thực hiện các hoạt động can thiệp và hướng dẫn, trợ giúp gia đình

A. Can thiệp trẻ tự kỷ

Mục đích: Thực hiện các mục tiêu can thiệp theo kế hoạch can thiệp cá nhân đã đặt ra.

A.1. Can thiệp tại cơ sở y tế:

Đối tượng: Áp dụng với trẻ tự kỷ ở tất cả mức độ.

Người thực hiện: là các điều dưỡng, kỹ thuật viên, cán bộ giáo dục đặc biệt, các nhà trị liệu.

Nội dung can thiệp:

Can thiệp tại bệnh viện có thể vừa thực hiện các phương pháp trị liệu và điều trị các tình trạng y khoa đi kèm. Vì vậy, đây là nơi cung cấp các dịch vụ toàn diện cho trẻ tự kỷ và gia đình.

Các phương pháp trị liệu hướng tới việc can thiệp các vấn đề đa dạng của trẻ tự kỷ, vì vậy thông thường sẽ cần phối hợp nhiều phương pháp cùng với nhau. Mỗi nhà chuyên môn thực hành một phương pháp nào đó đều cần được đào tạo, có bằng cấp và có kinh nghiệm lâm sàng. Một nhóm làm việc đa ngành như đã nêu ở phần trên là cần thiết nhằm đảm bảo tính hiệu quả, hệ thống trong can thiệp. Các hoạt động của nhóm bao gồm:

Can thiệp các triệu chứng cốt lõi:

Mục tiêu: giảm bớt ảnh hưởng do các khiếm khuyết về giao tiếp, tương tác xã hội và các mẫu hình hành vi bất thường và vấn đề giác quan lên các hoạt động chức năng của trẻ.

Cách thức: Dạy trẻ những kỹ năng giao tiếp, tương tác xã hội phù hợp với khả năng, tập luyện các bài tập trị liệu.

Can thiệp nâng cao sự phát triển và thích ứng:

Mục tiêu: giúp trẻ đạt được các mốc phát triển, đạt mức độ độc lập cao nhất có thể.

Cách thức: Dạy trẻ những kỹ năng học tập, nhận thức, kỹ năng sống, ứng xử…

Can thiệp các hành vi thách thức:

Mục tiêu: giảm thiểu các hành vi thách thức, tăng cường các hành vi thay thế

Cách thức: thực hiện các bài tập theo Phân tích hành vi chức năng [4]

Với những nội dung nói trên, các phương pháp theo ABA thường được điều dưỡng hoặc giáo viên trong các bệnh viện sử dụng trong can thiệp trẻ tự kỷ. Lý do vì hiệu quả của chúng là tích cực, dễ thực hành và dễ đào tạo lại cho cha mẹ. Ngoài ra, các bài tập trị liệu chuyên sâu của các kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu, vật lý trị liệu cũng được phối hợp áp dụng trong chương trình.

Điều trị các tình trạng y khoa đi kèm cũng là một nội dung quan trọng, đảm bảo phát huy hiệu quả can thiệp trên một trẻ tự kỷ. Tùy theo tình trạng trẻ gặp phải thì sẽ cần các bác sỹ thuộc các chuyên khoa khác nhau, ví dụ: thần kinh, tiêu hóa, dinh dưỡng, dị ứng, tâm thần. Nhiều trường hợp trẻ sẽ cần phải sử dụng thuốc, đặc biệt là thuốc hướng thần khi các hành vi thách thức ít đáp ứng trị liệu, hoặc có các vấn đề tâm thần như lo âu, trầm cảm, rối loạn giấc ngủ. Khi đó việc sử dụng thuốc cần phải thảo luận với gia đình và các thành viên khác trong nhóm can thiệp, nhằm giúp theo dõi hiệu quả, phát hiện tác dụng không mong muốn và điều chỉnh thuốc phù hợp.

Trong phân tuyến bệnh viện, thường chỉ ở bệnh viện tuyến tỉnh và tuyến trung ương mới có thể tập hợp được một nhóm đa ngành can thiệp rối loạn phổ tự kỷ. Bảng sau mô tả rõ hơn nội dung can thiệp trong bệnh viện:

Hiện nay các hoạt động can thiệp trẻ tự kỷ, dưới hình thức là các quy trình kỹ thuật, đã được Bảo hiểm y tế thông qua và chi trả theo quy định. Điều này góp phần giảm gánh nặng chi phí cho gia đình.

Can thiệp tại bệnh viện đặc biệt quan trọng trong can thiệp sớm trẻ tự kỷ, vì có thể thực hiện ngay sau chẩn đoán, là can thiệp có tính toàn diện, đáp ứng đầy đủ các nhu cầu của trẻ và gia đình. Thời gian can thiệp tại bệnh viện thường là từng đợt ngắn khoảng 4 tuần. Sau khi ra viện, trẻ sẽ về cộng đồng để tiếp tục can thiệp theo hình thức giáo dục chuyên biệt hoặc giáo dục hòa nhập. Sau đó, trẻ tiếp tục được theo dõi, đánh giá định kỳ tại bệnh viện, gia đình tiếp tục nhận được những tư vấn, hướng dẫn tùy giai đoạn phát triển, trẻ có thể tiếp tục điều trị ngoại trú đối với những rối loạn tâm thần hoặc các vấn đề y khoa kèm theo.

A.2. Can thiệp tại cơ sở giáo dục chuyên biệt

Đối tượng: Áp dụng với trẻ tự kỷ ở mức độ trung bình và nặng

Người thực hiện: là các giáo viên đào tạo chuyên sâu về các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ, có kinh nghiệm.

Nội dung can thiệp:

• Can thiệp các triệu chứng cốt lõi;
• Can thiệp nâng cao các kỹ năng phát triển và thích ứng;
• Can thiệp các hành vi thách thức

Tại các cơ sở giáo dục chuyên biệt, các lớp can thiệp được chia theo mức độ phát triển để đảm bảo có sự đồng đều tương đối giữa các cá nhân trong một lớp. Tỷ lệ trẻ / giáo viên đạt ở mức độ thấp để đảm bảo trẻ có thời gian can thiệp cá nhân và can thiệp nhóm nhỏ. Mỗi trẻ có một kế hoạch can thiệp cá nhân, dựa vào đánh giá ban đầu. Một kế hoạch can thiệp sẽ bao gồm các lĩnh vực chức năng như giao tiếp ngôn ngữ, cá nhân xã hội, vận động tinh, vận động thô, nhận thức, các kỹ năng tiền tiểu học và tiểu học… tùy theo đặc điểm, khó khăn và nhu cầu của trẻ. Chương trình học với những hoạt được thiết lập với những mục tiêu cụ thể trong kế hoạch, được đo lường, đánh giá định kỳ. Phương pháp can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ dựa trên sự phối hợp các trường phái hành vi và phát triển; các kỹ thuật trị liệu cụ thể như âm ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu, điều hòa giác quan…

Tùy mức độ nặng của rối loạn phổ tự kỷ và khả năng đáp ứng của gia đình, địa phương mà trẻ có thể can thiệp bán trú hoặc theo giờ tại trung tâm, hoặc kết hợp giáo dục chuyên biệt tại trung tâm và giáo dục hòa nhập tại trường học. Một số cơ sở chuyên biệt còn được gọi là những trung tâm hỗ trợ hòa nhập, tức tập trung thực hiện các biện pháp can thiệp sớm cho trẻ, đánh giá khả năng hòa nhập, trang bị những kỹ năng cần thiết để sau giai đoạn can thiệp chuyên biệt có thể gửi trẻ học hòa nhập tại trường học bình thường.          

A.3. Can thiệp tại cơ sở giáo dục hòa nhập

Đối tượng: Áp dụng với trẻ tự kỷ mức độ trung bình và nhẹ.

Người thực hiện: là các giáo viên trong hệ thống giáo dục phổ thông.

Nội dung can thiệp:  Can thiệp nâng cao các kỹ năng phát triển và thích ứng;

Giáo dục hòa nhập là các hoạt động giáo dục giúp trẻ tự kỷ được học tập, vui chơi trong môi trường bình thường cùng các trẻ bình thường, qua đó phát huy tiềm năng của bản thân, phát triển toàn diện, mang lại cái nhìn tích cực và nhân văn của cộng đồng về người mắc rối loạn phổ tự kỷ.

Trong giáo dục hòa nhập, cần có sự thích nghi của lớp học, giáo viên, chương trình học, các hoạt động, phương thức lượng giá theo đặc điểm và nhu cầu của trẻ tự kỷ. Giáo dục hòa nhập diễn ra ở tất cả các bậc học từ mầm non, tiểu học, trung học cơ sở và trung học phổ thông. Lý tưởng thì mỗi trẻ tự kỷ, ngoài chương trình học chung, còn có riêng một chương trình cá nhân với những mục tiêu và những hoạt động hoạt động phù hợp với năng lực của trẻ. Chương trình cá nhân này cũng bao gồm các nội dung theo kết quả đánh giá ban đầu, được thực hiện bởi cả giáo viên và gia đình.

B. Hướng dẫn, trợ giúp gia đình

B1. Hướng dẫn, đào tạo gia đình kiến thức và kỹ năng can thiệp sớm

Gia đình là thành phần quan trọng, không thể thiếu trong can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Trong đó, cha mẹ thường là những người đóng vai trò chính. Trong một số trường hợp, những người khác không phải cha mẹ, ví dụ như ông bà, cô chú… đóng vai trò là người chăm sóc chính cho trẻ thì cũng được đưa vào chương trình đào tạo.

Nội dung đào tạo:

• Vai trò của gia đình trong can thiệp tự kỷ.
• Tầm quan trọng của “can thiệp sớm”, các hoạt động can thiệp sớm.
• Xác định những mục tiêu ưu tiên cần giải quyết trong kế hoạch can thiệp cá nhân.
• Cách thức sắp xếp thời gian; bố trí môi trường; sử dụng đồ chơi và dụng cụ tập luyện phù hợp; thực hiện các bài tập can thiệp; tổ chức sinh hoạt gia đình thuận lợi; theo dõi sự tiến triển của trẻ.
• Chăm sóc sức khỏe trẻ tự kỷ.
• Hỗ trợ trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng
• Trao đổi, chia sẻ và hợp tác thường xuyên với các nhà chuyên môn.

Hình thức đào tạo

Hướng dẫn cá nhân:

Lý thuyết: Mỗi gia đình trẻ tự kỷ được phổ biến kiến thức về rối loạn phổ tự kỷ, cách chăm sóc và theo dõi trẻ.

Thực hành: Cha mẹ hoặc người chăm sóc chính được trực tiếp thực hiện các hoạt động can thiệp đối với con mình, dưới sự hướng dẫn của điều dưỡng hoặc kỹ thuật viên, nhà trị liệu. Mỗi buổi thực hành đều được đánh giá, ghi chép, phản hồi để nâng cao chất lượng can thiệp.

Hướng dẫn nhóm gia đình:

Nhóm 3-5 gia đình trẻ tự kỷ có cùng mức độ và độ tuổi tham gia vào các hoạt động thảo luận nhóm dưới sự hướng dẫn của giáo viên giáo dục đặc biệt. Các chủ đề thảo luận nhóm đa dạng, phụ thuộc vào nhu cầu của các gia đình, trong đó nhấn mạnh các hoạt động đóng vai và hỗ trợ cảm xúc.

Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ:

Các gia đình trẻ tự kỷ sinh sống tại một địa phương (tỉnh, thành phố) có thể tập hợp với nhau tạo thành các câu lạc bộ. Các hoạt động sinh hoạt của câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ bao gồm các hội thảo, tập huấn ngắn ngày, chia sẻ cảm xúc, kết nối mạng lưới… Ở đây, gia đình trẻ tự kỷ là những người đóng vai trò chủ động, quyết định các hoạt động của câu lạc bộ.

Các hoạt động cộng đồng khác:

Gia đình trẻ tự kỷ được khuyến khích tham gia các hội, nhóm, câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ ở cấp địa phương và cấp quốc gia; tham gia những hoạt động cộng đồng (ngày Việt Nam nhận thức tự kỷ 2 tháng 4, các dịp lễ, Tết của trẻ em) nhằm nâng cao nhận thức của xã hội về tự kỷ, đưa ra tiếng nói và những mong đợi của người tự kỷ, thúc đẩy sự phát triển của các chính sách xã hội phù hợp, giúp mang lại sự hòa nhập tốt nhất cho người tự kỷ. Hiện nay các gia đình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam đã và đang hoạt động tích cực, kết nối với các nhà chuyên môn, các nhà hoạch định chính sách, phát triển mạng lưới người tự kỷ Việt Nam (VAN).

Chương trình Tập huấn Kỹ năng cho người chăm sóc (Caregiver Skills Training - CST) của Tổ chức Y tế Thế giới:

Tổ chức Y tế thế giới (WHO) đã xây dựng Chương trình đào tạo kỹ năng cho người chăm sóc trẻ có rối loạn phát triển hoặc chậm phát triển (gọi tắt là chương trình CST). Chương trình hướng tới nhóm đối tượng là người chăm sóc trẻ có rối loạn phát triển, bao gồm trẻ rối loạn phổ tự kỷ, trong độ tuổi từ 2 – 9 tuổi. Tuy nhiên, độ tuổi của trẻ có thể được điều chỉnh đôi chút cho phù hợp với điều kiện thực tế.

Chương trình được thiết kế nhằm:

• Giúp trẻ học và phát triển được các kỹ năng về giao tiếp đồng thời và cùng tham gia, giúp hạn chế hành vi tiêu cực và có hành vi tích cực thay thế. Từ đó giúp trẻ hòa nhập tốt hơn trong cuộc sống hàng ngày.
• Giúp người chăm sóc trẻ nâng cao kiến thức và sự tự tin trong việc hiểu trẻ và hỗ trợ trẻ học, phát triển.

Chương trình gồm có:

9 buổi Tập huấn Nhóm tại cơ sở y tế, điểm sinh hoạt cộng đồng hoặc tại trường học (2.5 giờ/buổi, hàng tuần hoặc 2 tuần/lần)      

3 buổi thăm nhà để hỗ trợ, huấn luyện (cá nhân) tại nhà cho người chăm sóc (90 phút/buổi).

Nội dung chương trình tập trung vào các chiến lược hữu ích cho người chăm sóc với những nhu cầu đa dạng, dựa trên các lý thuyết về phát triển, các nguyên lý của học tập xã hội, phương pháp tiếp cận cha mẹ tích cực và phân tích hành vi ứng dụng.

Sơ đồ dưới đây giới thiệu những mô-đun khác nhau của chương trình: Lôi kéo và Duy trì sự tham gia của trẻ; Hiểu và Thúc đẩy Giao tiếp; Phòng ngừa và xử lý các hành vi thách thức; Khuyến khích hành vi thích nghi (những kỹ năng cho cuộc sống hàng ngày) và Cải thiện chất lượng cuộc sống, tự chăm sóc bản thân và khả năng giải quyết vấn đề của người chăm sóc.

Chương trình CST được hoàn thành và đưa vào thử nghiệm thực địa vào tháng 7 năm 2015 thông qua diễn đàn Ezcollab (https://ezcollab.who.int/pst/), bổ sung thêm tài liệu đào tạo và hướng dẫn, bao gồm tài liệu hướng dẫn cho Giai đoạn Định hướng và tài liệu đào tạo giảng viên nguồn.

Các dự án thử nghiệm đã được thực hiện ở 30 quốc gia. Tài liệu gốc được hiệu đính thành “Phiên bản Hiệu lực” vào tháng 7 năm 2017.  Tính đến hết năm 2017, với 30 quốc gia tham gia tích cực, chương trình CST đã đào tạo được 280 chuyên gia và tiếp cận được tới 2550 gia đình.

Từ năm 2019, với sự tài trợ của USAID trong khuôn khổ dự án Tôi lới mạnh, Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe và Dân số (CCIHP) đã cùng phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương và Bộ y tế thực hiện việc thích ứng chương trình. Chi tiết về chương trình và tài liệu dành cho giảng viên và người chăm sóc được đính kèm trong phần phụ lục.

B2. Hỗ trợ tâm lý gia đình

Khi trẻ nhận được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ, thông thường cha mẹ và các thành viên trong gia đình sẽ trải qua chuỗi cảm xúc: sốc, đau buồn, tức giận, phủ nhận, cảm giác cô đơn và chấp nhận. Các giai đoạn cảm xúc này có thể diễn ra với thời gian và cường độ khác nhau. Vì vậy, cha mẹ cần được lắng nghe, hướng dẫn và hỗ trợ tâm lý, bình ổn cảm xúc để hướng tới các hoạt động can thiệp về sau.

Bước 3: Theo dõi, đánh giá định kỳ

Thời gian theo dõi: Thông thường sau mỗi 06 tháng.

Mục đích:

Đánh giá sự tiến triển của trẻ, những thuận lợi và khó khăn trong quá trình can thiệp.

Đánh giá kiến thức và kỹ năng của cha mẹ/người chăm sóc.

Xác định các vấn đề phát sinh.

Điều chỉnh kế hoạch can thiệp cá nhân cho phù hợp giai đoạn mới.

Nộị dung:

Theo dõi, đánh giá định kỳ hiệu quả can thiệp tự kỷ thường bao gồm hai nội dung: Đánh giá tiến triển của trẻ và Đánh giá tiển triển về nhận thức, kỹ năng của cha mẹ.

Trẻ tự kỷ cần một đánh giá chung bởi bác sỹ, là người phụ trách nhóm can thiệp đa ngành. Ngoài ra, trẻ có thể được đánh giá bổ sung bởi kỹ thuật viên trị liệu trong lĩnh vực của mình. Đánh giá đòi hỏi sử dụng những công cụ chuẩn có thể đo lường được, từ đó xác định mức độ tiến triển và các hoạt động tiếp theo. Ngoài ra, do vai trò đặc biệt quan trọng mà cha mẹ trẻ cũng cần được đánh giá về kỹ năng, nhận thức và thái độ. Đánh giá này giúp động viên cha mẹ và khuyến khích cha mẹ tham gia tích cực quá trình can thiệp.

Bảng sau mô tả về đánh giá theo dõi định kỳ tại các bệnh viện:

Kết quả đánh giá:

Nếu trẻ có tiến bộ: tiếp tục can thiệp với hình thức hiện tại; chương trình can thiệp có thể nâng cao hơn; cha mẹ tiếp tục thực hiện các hoạt động dạy trẻ tại nhà, phối hợp tốt với giáo viên ở các cơ sở giáo dục, tiếp tục theo dõi và đưa trẻ đánh giá định kỳ lần sau.

Nếu trẻ ít tiến bộ, hoặc các biểu hiện có xu hướng trầm trọng hơn: cân nhắc đưa ra những thay đổi và điều chỉnh:

Điều chỉnh chương trình cá nhân phù hợp với khả năng và nhu cầu của trẻ.

Điều chỉnh kỹ năng và phương pháp can thiệp.

Thay đổi cơ sở giáo dục cho phù hợp với tình trạng trẻ.

 

Xem tiếp: Hướng dẫn quy trình can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (P3)

 

Bệnh viện Nguyễn Tri Phương - Đa khoa Hạng I Thành phố Hồ Chí Minh

  facebook.com/BVNTP

  youtube.com/bvntp