Hôm nay, tôi xin chia sẻ với đồng nghiệp một số vấn đề liên quan đến sự thiệt thòi của phụ nữ bị động kinh như sau:
Quan điểm nặng nề của xã hội kỳ thị phụ nữ bị động kinh
Năm 2008, tôi được mời làm phiên dịch cho một dự án nghiên cứu về hệ thống chăm sóc sức khỏe tại các địa phương liên quan đến nhóm bệnh tâm thần và động kinh.
Cần nhớ, động kinh là một bệnh tổn thương thực tổn hệ thống thần kinh chứ không phải là một bệnh tâm thần. Người bị động kinh ngoài cơn co giật (hoặc cơn vắng ý thức) hoàn toàn bình thường.
Tuy nhiên chính những biểu hiện: đang bình thường tự dưng giật giật và trợn mắt…vv đã khiến 100% người dân được hỏi đã sử dụng các từ ngữ như: điên, dại, thần kinh, ma nhập… để mô tả người bệnh bị động kinh, thay vì một từ chính thống: động kinh.
Người bệnh động kinh ở ngoài cơn hoàn toàn bình thường trừ động kinh sau chấn thương sọ não hoặc do u não, vốn là các bệnh có thể gây các triệu chứng tâm thần kèm theo do vùng tổn thương tại não rộng. Tuy nhiên do quan điểm sai lầm của dân gian mà những phụ nữ bị động kinh thường bị khinh miệt, nói xấu sau lưng, cho rằng khả năng sinh sản kém, không kiểm soát được hành vi, có thể di truyền cho con… Từ đó dẫn đến những hậu quả xã hội nặng nề:
- Không thể lập gia đình.
- Bị cô lập dẫn đến tính cách lập dị, mất khả năng hòa nhập với xã hội.
- Sợ bị cô lập nên gia đình bưng bít thông tin không đưa đi điều trị sớm, dẫn đến bệnh nặng hơn.
- Vậy sự thực người phụ nữ bị động kinh có khả năng sinh sản như thế nào?
Phụ nữ bị động kinh vẫn có thể có con
Từ những năm 1990, đã có nhiều tổ chức các bác sĩ về thần kinh trên thế giới phát động phong trào bảo vệ quyền có con của phụ nữ bị động kinh. Sự kỳ thị quá mức cộng với quan điểm sai lầm của cộng đồng khiến cho những người phụ nữ này bị tước mất quyền chức thiêng liêng: được làm mẹ.
Tuy nhiên trước khi bảo vệ quyền này, chúng ta cần phải hiểu mức độ nguy cơ của việc có con trên một phụ nữ bị động kinh như thế nào?
Đối với những phụ nữ được kiểm soát cơn động kinh tốt, việc có con là hoàn toàn có thể và hầu hết họ đều mang thai và sinh con bình thường (3). Một điều kỳ diệu là đứa con thậm chí còn giống như yếu tố bảo vệ cho bà mẹ trong thời kỳ mang thai, khiến cho các cơn động kinh xuất hiện ít hơn.
Mặc dù vậy, vấn đề phức tạp hơn đó là: Khả năng thụ thai của mẹ, nguy cơ cho mẹ ngay sau khi sinh và nguy cơ cho con khi mẹ sử dụng các thuốc chống co giật.
Người phụ nữ bị động kinh thường kèm theo rối loạn kinh nguyệt, có thể có buồng trứng đa nang. Tuy nhiên những bất thường này chỉ chiếm tỷ lệ nhỏ. Khi co giật trong thời kỳ mang thai, người phụ nữ cũng có nguy cơ bị sinh non, tiền sản giật, tặng mức độ co giật sau sinh.
Nguy cơ cho con chủ yếu do cơn co giật và thuốc chống co giật. Cơn co giật có thể gây các tổn thương làm cho đứa trẻ có “nguy cơ” bị chậm phát triển về sau hoặc nặng nề hơn là thai lưu (tỷ lệ rất nhỏ).
.png)
Nếu như trước đây các thế hệ thuốc cũ, như Depakine (Valproate) được coi là thuốc đầu tay sử dụng để điều trị chống động kinh thì ngày nay nhiều nghiên cứu cho thấy thuốc có thể gây các dị tật bẩm sinh cho con: khiếm khuyết ống thần kinh, lỗ đái thấp (nam giới), dị tật bẩm sinh ở tim, khe hở vòm (nứt khẩu cái) (5).
Một nghiên cứu tại Úc cho thấy, Valproate không nên chỉ định cho phụ nữ bị động kinh ở thời kỳ sinh sản (1). Nghiên cứu này còn chỉ ra sự liên quan của các thuốc điều trị chống co giật ở nhóm nữ giới bị động kinh gây ra tăng tỷ lệ dị tật bẩm sinh của con như sau:
- Valproate: liều trên 1400 mg/ngày làm tăng có ý nghĩa tỷ lệ dị tật. Một báo cáo khác thống kê tỷ lệ dị tật ở con do Valproate lên đến 9.3% (2, 4). Phenobarbital đứng thứ hai với tỷ lệ 5.5%, tiếp đó là Topiramate (4.2%).
- Lamotrigine (thế hệ thuốc chống động kinh mới): liều trên 200mg/ngày làm tăng nguy cơ trẻ bị khe hở vòm (tỷ lệ 0.89%, so với tỷ lệ chung của cộng đồng là 0.037%) (1). Tỷ lệ này ở một báo cáo khác là 2% (2, 4).
- Carbamazepine và levetiracetam có vẻ là những thuốc khả quan với tỷ lệ dị tật thấp (3% và 2.4% tương ứng) (4) hoặc không có (1), hơn nữa có thể cho con bú trong thời gian sử dụng thuốc. Lamotrigine cũng được khuyến cáo sử dụng cho phụ nữ cho con bú (1) nhưng phải kiểm soát nồng độ trong sữa mẹ để tránh ngộ độc cho con.
- Ngoài ra còn một số thuốc khác như Clonazepam, Oxcarbazepine, topiramate, ethosuximide, nhưng số liệu còn ít, chưa đủ để đánh giá.
Một cách phòng chống dị tật ống thần kinh cho con là sử dụng acid folic 0.5-1mg/ngày cho tất cả các phụ nữ bị động kinh ở độ tuổi sinh sản, đặc biệt là 3 tháng trước khi có thai (1, 3). Bên cạnh đó, sử dụng 1mg vitamin K1 tiêm bắp cho trẻ mới sinh và 10mg/ngày vitamin K1 dạng uống cho trẻ 1 tháng tuổi có tác dụng phòng chống xuất huyết sau sinh cho trẻ (1).
Như vậy, về tổng thể, phụ nữ bị động kinh hoàn toàn có thể có con và con sinh ra cơ hội bình thường là rất cao. Nếu được chuẩn bị tốt và sử dụng các thuốc chống co giật phù hợp cộng với các thuốc bổ trợ khác (folate, vitamin K1) thì nguy cơ cho mẹ và cho con là thấp.
Những rào cản còn lại và cách vượt qua
Mặc dù với các bằng chứng khoa học kể trên ủng hộ việc có thai của phụ nữ bị động kinh, song chúng ta vẫn cần nhớ, tất cả các nghiên cứu thống kê chỉ dựa vào số đông mà không nghĩ cho thiểu số, như vậy có nghĩa là: nguy cơ tuy thấp nhưng không phải không có nguy cơ. Đây là điều chúng ta phải cân nhắc trong thực tế khi đối mặt với tình huống một người phụ nữ bị động kinh muốn có con. Một số điểm cơ bản để giúp lựa chọn lời khuyên như sau (1, 2, 3, 4):
- Khi cơn co giật khó kiểm soát, cần sử dụng phối hợp từ hai loại thuốc thì không nên có thai.
- Khi đang sử dụng thuốc có nguy cơ cao bị dị tật thì không nên có thai.
- Nếu người phụ nữ bị động kinh có mong muốn có con thì cần chuẩn bị thật tốt ít nhất trước 3 tháng: uống folate, chuyển loại thuốc ít nguy cơ nhất cho con, sử dụng thuốc ở liều tối thiểu.
- Khi gặp tình huống bất khả kháng, có thai không trong kế hoạch trước thì phải giải thích thật kỹ tất cả các nguy cơ và mức độ nguy cơ cho cả mẹ và con để người mẹ và gia đình cân nhắc lựa chọn giữa nguy cơ và mong muốn có con.
- Trong mọi tình huống khi gặp bất kỳ bệnh nhân động kinh nữ giới nào, chúng ta nên giải thích ngay nguy cơ có thể có cho mẹ và con khi mang thai và sinh nở, không phải để dập tắt hi vọng có con của họ mà là giúp họ lên kế hoạch trước để có một giai đoạn mang thai và sinh con an toàn cho cả hai, cũng như chuẩn bị trước tâm lý đối mặt với các vấn đề biến cố của mẹ và dị tật của con nếu có.
- Một điểm rất quan trọng mang tính pháp lý: tất cả các thuốc chống co giật khi kê cho phụ nữ bị động kinh có thai phải làm thủ tục pháp lý: giải thích đầy đủ nguy cơ và nếu đồng ý sử dụng thuốc thì người bệnh ký giấy cam kết đồng ý sử dụng thuốc, bởi tất cả các thuốc này có nguy cơ ảnh hưởng đến thai nhi. Về mặt pháp lý, dù nguy cơ này rất nhỏ (2%) nhưng đã có nguy cơ thì bác sỹ chỉ được kê khi có sự đồng ý của bệnh nhân.
Tóm lược những điểm lạc quan
- “Động kinh” thực chất không phải là một bệnh, càng không phải là vấn đề tâm thần mà chỉ là triệu chứng biểu hiện bên ngoài của tổn thương thực sự tại não bộ.
- Động kinh không phải là chống chỉ định của việc có thai.
- Phần lớn các bà mẹ bị động kinh mang thai và sinh con bình thường.
- Chuẩn bị tốt cho quá trình mang thai là cách tốt nhất để giảm thiểu nguy cơ cho mẹ và con.
- Các thuốc chống co giật thế hệ mới có tỷ lệ dị tật thấp ở con và an toàn khi cho con bú.
Lời kết: người bị động kinh hoàn toàn bình thường ngoài cơn, và hoàn toàn vô hại trong cơn.
Bệnh viện Nguyễn Tri Phương - Đa khoa Hạng I Thành phố Hồ Chí Minh
