Hỗ trợ tâm lý trong bệnh Thalassemia (P1)

TẠI SAO SỰ HỖ TRỢ TÂM LÝ LẠI CỰC KỲ QUAN TRỌNG?

Ngày nay người ta nhận thấy vấn đề tâm lý có ý nghĩa quan trọng trong thalassemia, giống như những bệnh mạn tính khác. Cách thức mà gia đình và bệnh nhân quan tâm đến bệnh và điều trị sẽ ảnh hưởng quan trọng đến sự sống còn và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Nếu không có sự hiểu biết và chấp nhận những ảnh hưởng của bệnh, không đối mặt với những khó khăn của việc truyền máu suốt đời và liệu pháp thải sắt, sẽ dẫn đến tăng nguy cơ biến chứng của bệnh và giảm tuổi thọ. Một vai trò quan trọng đối với các bác sĩ và các chuyên gia y tế khác là giúp các bệnh nhân và gia đình họ vẫn giữ được thái độ tích cực khi đối mặt với những yêu cầu khó khăn của điều trị.

Tuân thủ điều trị là một mục tiêu cơ bản, nhưng sự chấp nhận tình trạng bệnh của chính bệnh nhân là yếu tố chủ yếu để phát triển bình thường từ tuổi thơ đến tuổi trưởng thành.

Bác sĩ và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe cần liên hệ hàng tháng với trung tâm thalassemia địa phương từ những năm đầu tiên của cuộc sống để trở thành nơi tham vấn về tình trạng sức khỏe chung của bệnh nhân, bao gồm cả thái độ đối với bệnh. Ngoài ra, sự hợp tác qua lại thường xuyên giúp cho toàn bộ nhân viên, và đặc biệt các bác sĩ điều trị cơ hội tốt để thúc đẩy sự phát triển về mặt thể chất, tình cảm và xã hội của bệnh nhân, giống như đặc tính của một “bác sĩ gia đình” truyền thống với vai trò người giám hộ cho sức khỏe tổng thể của bệnh nhân.

Sự thành công trong quản lý thalassemia dựa phần lớn trên việc thành lập một liên kết trị liệu giữa các nhân viên chăm sóc và bệnh nhân trong suốt quá trình của bệnh. Vì đào tạo y khoa thường nhấn mạnh phương diện điều trị bệnh, nhiều chuyên gia y tế cảm thấy khó khăn để đáp ứng nhu cầu tâm lý trong điều trị các bệnh mạn tính di truyền. Điều này có thể còn khó khăn hơn nữa trong thalassemia bởi vì bệnh nhân thường thể hiện cảm xúc tiêu cực nặng nề, gây trở ngại giao tiếp. Hơn nữa, sau nhiều năm điều trị, bệnh nhân và gia đình sẽ có được thông tin về bệnh tốt hơn so với những chuyên gia y tế không có kỹ năng chuyên về bệnh thlassemia. Những yếu tố trên có thể tạo ra mối quan hệ thân thiện và sâu sắc giữa bệnh nhân và thầy thuốc giúp thành công trong điều trị thalassemia.

HỖ TRỢ TÂM LÝ TRONG BỆNH MẠN TÍNH DI TRUYỀN

Mỗi bệnh di truyền, bất kể do nguyên nhân gì, đưa đến cảm giác tội lỗi có thể ảnh hưởng đến mối quan hệ giữa cha mẹ và trẻ. Bệnh cũng có thể tác động tiêu cực lên mối quan hệ giữa cha mẹ và trẻ khi bắt đầu có biểu hiện lâm sàng trong những năm đầu tiên của cuộc sống. Hơn nữa, việc điều trị cũng đòi hỏi nâng đỡ về mặt tình cảm, vì truyền máu và thải sắt đòi hỏi lặp đi lặp lại các thủ thuật xâm lấn và nằm viện.

Sự mạn tính của bệnh là một nguyên nhân lớn của vấn đề cảm xúc và càng ngày tăng dần qua mỗi giai đoạn phát triển quan trọng trong cuộc đời của trẻ. Các trẻ bệnh có thể cảm thấy mình không giống ai, hạn chế hoặc bị cô lập. Tình trạng tinh thần có thể thay đổi nhanh chóng từ trầm cảm đến giận dữ và ngược lại. Các nhân viên chăm sóc sức khỏe phải chuẩn bị để chấp nhận sự thay đổi này và giúp bệnh nhân đối phó với những cảm xúc, tìm ra một cách để chính họ “bình thường hóa” những thay đổi đó và tạo nên phong cách riêng biệt trong đời sống trưởng thành.

Nói chung, điều trị tốt tạo điều kiện phát triển cá nhân và đạt được các mục tiêu trong cuộc sống, trong khi sự chăm sóc không đầy đủ gây nên những khó khăn trong sự phát triển của trẻ bệnh và không thể dự đoán trước được.

SỰ GIAO TIẾP: GIỮA CÁC CHUYÊN GIA CHĂM SÓC SỨC KHỎE VÀ BỆNH NHÂN

Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe nên cố gắng đạt được những điều sau:

Lắng nghe - cần quan tâm đến cảm xúc của bệnh nhân và kinh nghiệm thực tế
Chấp nhận - tôn trọng quan điểm của bệnh nhân và chú ý quan tâm đến thời điểm giao tiếp cá nhân
Chia sẻ - kiên định giữ kín những cảm xúc tiêu cực và tích cực của bệnh nhân
Thấu hiểu – về mặt cảm xúc chứ không chỉ đơn giản ở mức độ hiểu biết
Duy trì ranh giới - để giúp đỡ và làm xoa dịu, nhưng luôn nhớ phải giữ vai trò của mình như là một bác sĩ

Giao tiếp tốt với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể cực kỳ có lợi cho bệnh nhân, giúp họ đối phó tốt hơn với thalassemia và duy trì cảm giác cân bằng. Giao tiếp tốt cũng rất bổ ích đối với chuyên gia chăm sóc sức khỏe, cả về lĩnh vực y học và cảm xúc. Khi chuyên gia y tế duy trì cuộc đối thoại thường xuyên với bệnh nhân, họ sẽ khám phá ra ở những bệnh nhân thalassemia này những kỹ năng vượt hơn hẳn những bệnh nhân thalassemia khác khi phải đối mặt với những thách thức lớn trong cuộc sống như sự sống/chết, tình yêu/sự cô đơn, các cơ hội/sự hạn chế.

Tổ chức giao tiếp cho một tiến trình bình thường hóa

Môi trường và phương pháp thảo luận là yếu tố quan trọng trong suốt tiến trình của bệnh, có tính bắt buộc tại các thời điểm quan trọng theo và kinh nghiệm của bệnh nhân và cha mẹ: Ngay lúc bắt đầu và trong giai đoạn đầu tiên, việc giao tiếp được thực hiện với cha mẹ, nhưng bao gồm cả bệnh nhi luôn càng sớm càng tốt. Ngay từ lúc mới 3-5 tuổi, bệnh nhi bắt đầu đặt những câu hỏi quan trọng về thời gian chăm sóc và khả năng chữa trị. Những điều này nên được giải quyết một cách tế nhị và trung thực. Các cuộc nói chuyện riêng với bệnh nhi và với cha mẹ của trẻ được khuyến cáo ở giai đoạn gần tuổi thiếu niên, ở tuổi trưởng thành cuộc nói chuyện riêng với từng bệnh nhân là rất cần thiết.

Giao tiếp về chẩn đoán

Để minh họa, tập trung giao tiếp về chẩn đoán rất hữu ích vì nó là điểm khởi đầu tự nhiên của toàn bộ quá trình diễn tiến của bệnh và có thể để lại dấu ấn lâu dài mối quan hệ điều trị (tích cực hoặc tiêu cực).

Trong sự cố gắng để thiết lập một tiến trình lý tưởng, các điểm sau đây cần được chú ý:

Chọn địa điểm và thời gian trong một không gian mang lại được tính lạc quan, hy vọng, không làm cho bệnh nhân cảm thấy ức chế hoặc bị hiểu lầm.
Chẩn đoán nên được thảo luận với cùng cả cha và mẹ, nên dành thời gian để lắng nghe mối quan tâm của họ và để trả lời thỏa đáng các câu hỏi, những lo lắng và những mối quan tâm đó.
Thông tin phải được đầy đủ, chân thành và lặp lại thường xuyên khi cần thiết. Mức nghiêm trọng của cảm xúc tiêu cực có thể quá lớn đến mức cha mẹ trẻ có thể hoang mang dù thông tin đầy đủ đã được trao đổi nhiều hơn một lần.
Trong những tháng tiếp theo sau chẩn đoán, các cuộc thảo luận phải được nhắc lại, trong cùng một điều kiện hoàn cảnh và tốt nhất là cùng một bác sĩ để duy trì tính liên tục.
Ở bất kỳ giai đoạn quan trọng nào trong quá trình chẩn đoán cũng cần chú ý đến những vấn đề trên nhằm nâng đỡ tốt hơn cho bệnh nhân/cha mẹ trước những thông tin đau buồn.

Ảnh hưởng tâm lý của thiếu máu và truyền máu

Thiếu máu nặng dẫn đến bệnh nhân cảm thấy yếu đuối và dễ tổn thương. Duy trì một mức hemoglobin đầy đủ thông qua liệu pháp truyền máu tối ưu (xem Chương 2: Điều Trị Truyền Máu trong β-Thalassemia Thể Nặng) giúp loại bỏ các triệu chứng và giảm sự lo lắng của bệnh nhân về cái chết. Tuy nhiên, các triệu chứng có thể tái diễn khi mức hemoglobin giảm trong khoảng thời gian không truyền máu. Điều này cho bệnh nhân một kinh nghiệm về sự mất ổn định và nghi ngờ về khả năng thể chất của họ. Hơn nữa, do nguy cơ nhiễm bệnh qua đường truyền máu, sự sợ hãi bị nhiễm bệnh hiện diện mỗi ngày có thể gia tăng vì những nguyên nhân thực tế (nguy cơ lây truyền cao) hoặc do tình trạng cảm xúc của bệnh nhân. Điều này sẽ gây tâm lý mất ổn định đối với điều trị.

Trong mọi trường hợp, sự cần thiết phải truyền máu định kỳ chứng tỏ năng lượng sống nhận từ những người khác, hàm ý sự phụ thuộc về mặt thể chất và ảnh hưởng về mặt tinh thần, sẽ làm hạn chế phát triển cá nhân. Ngoài ra, liệu pháp truyền máu cũng không phải phương pháp chữa khỏi bệnh; nó chỉ đơn thuần cung cấp một “miếng vá” hàng tháng cho thiếu máu, tạo ra cuộc sống và tình trạng khỏe mạnh nhưng (ngay cả khi an toàn không bị lây nhiễm) cũng gây ứ sắt, đòi hỏi phải điều trị thêm suốt đời.

Sự kết hợp những thuận lợi và bất lợi của việc truyền máu tồn tại song song trong những phản ứng tâm lý của bệnh nhân đối với việc điều trị.

Những bệnh nhân được truyền máu thường xuyên có thể trải nghiệm những cảm xúc tích cực, chẳng hạn như lòng biết ơn đối với cuộc sống được tiếp nhận, và những cảm xúc tiêu cực như lo sợ và giận dữ lúc thể chất bị “tàn phá”.

Bệnh viện Nguyễn Tri Phương - Đa khoa Hạng I Thành phố Hồ Chí Minh

facebook.com/BVNTP